Tre giorni incentrati sulle distrofie e le altre patologie neuromuscolari. Tante le novità di quest’anno: dai momenti formativi al rinnovo degli organi nazionali UILDM.
Padova, 12 maggio 2024 – L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dà di nuovo appuntamento ai soci e agli amici dell’associazione dal 15 al 17 maggio 2025 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD) per l’annuale momento delle Manifestazioni Nazionali che riunisce la comunità UILDM composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici e ricercatori.
Ampio spazio verrà dato alla formazione dei soci e dei volontari UILDM, con momenti dedicati a far conoscere strumenti e opportunità per favorire la crescita dell’associazione e sessioni destinate ad approfondimenti medico-scientifici sullo stato dell’arte delle malattie neuromuscolari e l’avanzamento della ricerca scientifica.
«Il claim che ci accompagna quest’anno “Dall’Intelligenza Artificiale all’Intelligenza Inclusiva” – spiega Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM – vuole giocare su uno strumento di cui si parla molto, l’Intelligenza Artificiale, che ci offre numerose possibilità di sviluppo e utilizzo. Noi vogliamo accostarla ad un’altra espressione, l’intelligenza Inclusiva, ossia la capacità di usarla in modo generativo, sapendo cogliere e valorizzare le diversità, perché la prima rimane depotenziata senza la seconda. Come sempre, saranno tre giorni fondamentali per l’associazione: si torna a incontrarsi, a progettare il futuro, ad ascoltare la comunità neuromuscolare da vicino per costruire inclusione.»
L’edizione 2025 sarà anche espressione della responsabilità democratica dell’associazione perché è previsto il rinnovo delle cariche delle Direzione Nazionale UILDM e del Collegio dei Probiviri.
A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di UILDM Lazio “Radio Finestraperta”.
Il programma
Giovedì 15 maggio
Nel pomeriggio i lavori verranno aperti da un momento dedicato al racconto dei Centri Clinici NeMO, realtà della quale UILDM è tra i soci fondatori. Al termine si parlerà di scuola e formazione, con l’appuntamento che presenterà ufficialmente i lavori del Tavolo Scuola UILDM.
Venerdì 16 maggio
Il focus è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM.
Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti su aspetti genetici, Emergency Card e le schede di patologia presenti sul sito UILDM. Seguirà una Tavola rotonda incentrata sul percorso gravidanza. Al termine della mattinata verranno presentati i progetti finanziati dal Bando congiunto Telethon – UILDM edizione 2024, alla presenza dei ricercatori e delle ricercatrici che coordinano tali progetti.
Nel pomeriggio, nella Tavola rotonda “L’importanza del caregiver nella gestione domiciliare”, si affronteranno tematiche legate alla quotidianità: gestione respiratoria, dei trasferimenti, del sonno e delle posture, igiene e cura del sé.
In parallelo alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alla presentazione dell’anteprima del nuovo portale UILDM, che verrà lanciato nell’autunno del 2025, e dei nuovi strumenti per la gestione e l’accompagnamento della vita associativa. Nel pomeriggio è previsto uno spazio formativo a cura di Fundraiser per Passione, sul tema “Come favorire il volontariato oggi? Da volontari a donatori di tempo”.
A seguire l’incontro con Vicenzo Falabella, presidente di FISH – Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, dal titolo “FISH e UILDM, una storia lunga 30 anni”.
Sabato 17 maggio
La giornata conclusiva è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di UILDM. Al termine si procederà alle votazioni per il rinnovo della Direzione Nazionale UILDM e del Collegio dei Probiviri, che guideranno l’associazione nel triennio 2025-2028.
Le Manifestazioni Nazionali UILDM sono realizzate grazie al contributo di Italfarmaco e Roche S.p.A.
Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming su uildm.org. Il programma completo e tutti gli aggiornamenti sono disponibili su uildm.org.
CS Manifestazioni Nazionali UILDM 2025
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 9.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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