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Corre cento chilometri per battere la malattia: “Io vinco ogni giorno”

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“Corro, corro forte, corro tutti i giorni per battere la mia malattia”. Marcello Gombia, 37 anni, abita a Zola, fin dalla nascita è affetto dalla rara sindrome di Usher nella versione del tipo 1B.

Malattia genetica che causa sordità congenita profonda, problemi di equilibrio e retinite pigmentosa, che porta alla perdita progressiva della vista. È sposato con Federica e padre di una bambina di 6 anni e mezzo, Eva Paola. Per la riduzione progressiva della vista ha dovuto rinunciare alla patente. Tre anni fa ha dovuto lasciare il lavoro. Da sempre sportivo praticante, non era più nelle condizioni di dedicarsi al karate. Gioca a scacchi, ma non gli bastava. Così alcuni anni fa ha iniziato a correre.

“Abito a Ponte Ronca da undici anni, ora vedo solo ombre, allora osservavo le persone che correvano sulla pista ciclabile, lasciato il karate ho pensato che potevo farlo anch’io. Così ho iniziato… ho bisogno di seguire una pista, una striscia, non ho la visione laterale e sono stato investito un paio di volte, sulle strisce, ma non mi sono scoraggiato. Ho continuato, e continuo tutt’ora, ci vedo di meno ma non smetto, anzi”, dice mentre mostra la fotografia che lo ha fissato nell’attimo in cui taglia il traguardo all’arrivo della 50ª edizione della Cento chilometri del Passatore: la classica competizione podistica di ultramaratona: cento chilometri di corsa con partenza a Firenze ed arrivo a Faenza, che ha percorso in 15 ore e 15 minuti arrivando nel cuore della notte, a metà classifica.

“Ma per me è stato come arrivare sul podio. Anche perché ci provai anche tre anni fa. Ma non mi ero preparato bene, non avevo valutato le difficoltà aggiuntive di orientamento. Lasciai dopo 54 chilometri. Stavolta invece ce l’ho fatta! Anche nel cuore della notte, col buio pesto, sono riuscito a seguire la striscia bianca a bordo strada”, esulta Marcello mentre racconta la sua avventura affiancato dalla sorella Caterina, laureata in scienze motorie con una tesi sull’equilibrio, per la quale il fratello, che deve fare i conti anche con questo problema, si è prestato a svolgere alcuni test. “Mio fratello vede la vita come una corsa a ostacoli e con una forza incredibile si allena a superarli, anche se appaiono sempre più impegnativi. Provo anche ad allenarlo e suggerire alcuni esercizi,ma ama anche fare di testa sua”. Insomma, a seguire la sua strada, nonostante la difficoltà delle buche.

“Effettivamente le strade dissestate sono un grande problema. Adesso per fortuna a Ponte Ronca il Comune ha sistemato un po’ i marciapiedi”, dice prima di esprimere una speranza: “La ricerca sta lavorando sulla sindrome di Usher e ha messo a punto terapie geniche in una fase di sperimentazione in corso a Napoli, nella quale spero di entrare. Ma il mio progetto a breve è quello di organizzare una mezza maratona, coinvolgendo quelli che hanno la mia patologia e raccogliere fondi per aiutare la ricerca scientifica, la sola strada che può dare un futuro a tutti noi”.

di Gabriele Mignardi
Redazione Il Resto del Carlino Bologna

 

La Casa Bianca rimuove gli interpreti ASL e ignora i diritti delle persone sorde

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La National Association of the Deaf fa causa al governo per discriminazione

di Sara Pierri

L’amministrazione Trump ha intrapreso un attacco sistematico ai diritti delle persone con disabilità eliminando gli interpreti ASL (Lingua dei Segni Americana) dalle conferenze stampa e dagli eventi pubblici ufficiali. A denunciarlo è la National Association of the Deaf (Associazione Nazionale Sordi), che ha intentato una causa contro la Casa Bianca per violazione della sezione 504 del Rehabilitation Act e del Primo Emendamento della Costituzione.

La retorica MAGA contro le persone con disabilità

L’attacco è partito poche settimane prima che Trump si insediasse alla Casa Bianca. Attivisti di estrema destra hanno pubblicamente attaccato gli interpreti ASL durante la conferenza stampa sugli incendi a Los Angeles: «gesticolatori umani selvaggi» per Christopher Rufo; la traduzione simultanea in lingua dei segni trasforma tutto in una farsa ed è «un’assurdità» secondo Richard Hanania. Contemporaneamente, Elon Musk invocava la fine del politicamente corretto e auspicava il ritorno di epiteti denigratori per indicare le persone con disabilità; una regressione culturale mascherata da libertà di espressione.

L’amministrazione non è nuova ai tagli delle tutele verso i gruppi marginalizzati, a partire dall’annullamento dei programmi DEI (Diversità, Equità, Inclusione) fino alla cancellazione della storia degli afroamericani dai programmi scolastici. Tutto sembra voler ricordare che per il presidente e i suoi sodali esiste solo un modo giusto di esistere.

La retorica MAGA sulla disabilità come difetto è tra le più pericolose, perché ricorda pratiche eugenetiche del secolo scorso e rischia di fornire una giustificazione morale ad abusi e violenze, incentivate da politiche pubbliche che riducono il valore delle persone con disabilità. La cancellazione dei diritti e delle tutele opera in sinergia con la retorica per scardinare una cultura della disabilità costruita in decenni di lotta e diffusione della conoscenza. Quando si deumanizza la persona è più facile far cadere i paletti normativi che ne garantiscono i diritti.

Eliminati gli interpreti ASL: La National Association of the Deaf denuncia la Casa Bianca

Prima è sparita la pagina “accessibilità” dal sito internet della Casa Bianca, poi sono spariti tutti i contenuti tradotti in lingua dei segni, infine tutti gli interpreti sono stati licenziati dalle agenzie federali e dalla sede del governo. La National Association of the Deaf ha provato a richiedere il reintegro dei servizi ma non ha ricevuto alcuna risposta o motivazione per i tagli. Ha quindi deciso di sporgere denuncia formale per violazione della sezione 504 del Rehabilitation Act e del Primo Emendamento della Costituzione.

Non è la prima volta che l’associazione si rivolge a un giudice federale per far rispettare la legge al presidente. Il precedente nel 2020, quando durante la pandemia COVID-19 Trump escluse gli interpreti ASL dalle comunicazioni sanitarie ufficiali. In seguito, l’amministrazione Biden non solo mantenne gli interpreti ASL, ma ne ampliò la presenza in tutte le principali comunicazioni pubbliche.

I portavoce dell’associazione chiariscono che i sottotitoli non sono sufficienti. La lingua ASL ha una grammatica e una struttura diverse dall’inglese scritto, e di conseguenza non tutte le persone sorde li capiscono. Gli interpreti ASL sono la soluzione più accessibile per garantire a tutti la piena partecipazione alla vita pubblica, così come richiesto dalla legge.

Il caso americano non riguarda solo gli Stati Uniti. Le politiche e la retorica dell’amministrazione Trump trovano eco anche altrove, ispirando movimenti reazionari anche in Europa e influenzando le agende di governi che già mostrano segni di disinvestimento nei confronti dei diritti delle persone con disabilità. Quando un paese con il peso simbolico e geopolitico degli USA decide di ridurre l’accessibilità e normalizzare un linguaggio denigratorio, l’effetto domino è concreto.

Per questo è importante osservare con attenzione ciò che sta accadendo oltreoceano: la cancellazione dei servizi, l’uso del disprezzo come strumento politico, la marginalizzazione attiva di gruppi già vulnerabili. Le conquiste in tema di disabilità non sono mai garantite una volta per tutte, e gli arretramenti possono essere rapidi. Difendere l’accessibilità oggi, anche fuori dai confini nazionali, significa proteggere la possibilità di un domani più giusto per tutte e tutti.

Redazione Ultima Voce

 

Gli Stati Uniti hanno bombardato l’Iran

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Il discorso alla nazione del presidente degli Stati Uniti Donald Trump visto su uno schermo a Miami, in Florida (EPA/CRISTOBAL HERRERA-ULASHKEVICH)

Gli Stati Uniti hanno bombardato tre siti nucleari iraniani, tra cui quello di Fordo, protetto sotto una montagna. L’attacco è avvenuto nella notte fra sabato e domenica. È una decisione enorme e molto attesa, dalle conseguenze ancora imprevedibili. Il Post segue tutti gli aggiornamenti con un liveblog.

AperiLIS a Lecco, un innovativo aperitivo in Lingua dei Segni

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Venerdì 4 luglio presso l’Officina Badoni di Lecco

Un momento di inclusione e convivialità

LECCO – Venerdì 4 luglio alle 19 si terrà la nuova edizione di AperiLIS, aperitivo in Lingua dei Segni presso l’Officina Badoni di Lecco. Si tratta di un momento di inclusione e convivialità, tra persone udenti e non, che prevede uno speaker scelto appositamente su un tema di interesse, affiancato dall’interprete LIS Alessandra Butti, che ormai da un anno ha ideato questo format innovativo per diffondere la conoscenza della Lingua dei Segni sul territorio lecchese.

Dopo la breve conferenza, è previsto un ricco aperitivo, solitamente studiato ad hoc in base al tema trattato, in cui persone sorde e udenti possono condividere un momento di scambio: una vera ricchezza per tutti i partecipanti. A questa edizione estiva di AperiLIS l’invitata speciale è Cristina Pedretti, coach, formatrice e consulente specializzata in empowerment femminile, che tratterà il tema della realizzazione delle donne.

Cristina si occupa principalmente di Mindset imprenditoriale, Organizzazione strategica, Comunicazione assertiva, ed aiuta professioniste ed imprenditrici – ma anche aspiranti tali – a realizzare le loro ambizioni professionali, mettendo passioni e competenze al servizio di progetti di vita e lavoro che siano entusiasmanti e al contempo sostenibili, oltre che capaci di generare un impatto positivo.

A partire dal 2019 ha sviluppato un vero e proprio metodo, grazie al quale ogni anno guida decine di donne intraprendenti a realizzarsi nella sfera extra familiare. Insieme al suo team di professioniste in evoluzione porta inoltre il progetto Successi in Equilibrio nelle aziende, per impattare in maniera sinergica ed incisiva sulle pari opportunità di genere.

Il suo intervento, intitolato “Empowerment Femminile e Mental Coaching”, non sarà rivolto solo a un pubblico femminile, ma a chiunque creda che potenziare una donna significhi generare un impatto positivo sull’intero contesto sociale e relazionale che la circonda.

“Parlare alle donne non significa escludere le altre persone, ma rendere visibile ciò che spesso resta invisibile. Una donna che si realizza non cambia solo la propria vita: cambia anche quella di chi sta intorno a lei. L’empowerment femminile non è una battaglia tra parti, ma un atto collettivo”.

Lo speech sarà tradotto in LIS ci spiegherà quali siano le gabbie culturali invisibili che impediscono alle donne di esprimere il loro potenziale, e quali strumenti utilizzare per infrangerle. Il tutto con un linguaggio accessibile e coinvolgente, pensato per un pubblico eterogeneo.

AperiLIS è un format che mostra un importante passo in avanti verso l’inclusione nel territorio lecchese, ed apre nuovi orizzonti culturali e sociali: un connubio tra svago e cultura in un contesto innovativo come Officina Badoni, struttura recentemente riqualificata, che presta grande importanza al mondo del sociale e delle cooperative locali.

Per chi volesse iscriversi all’evento, è possibile contattare Alessandra Butti al 340.0747652, oppure mandare una mail a alessandra.lisinterprete@gmail.com. Sarà una preziosa occasione per esplorare con curiosità una tematica molto attuale in un formato inedito.

Redazione Lecco Notizie

 

Spazio a lingua dei segni, passaggi festival si fa inclusivo

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11/o Passaggi Festival a Fano, 35mila presenze, 137 eventi

ANCONA, 21 GIU – Oltre 150 eventi tra il centro storico e il lungomare di Fano, in provincia di Pesaro Urbino, per la tredicesima edizione di “Passaggi festival”. Dal 25 al 29 la città marchigiana ospiterà la rassegna che prevede anche numerosi incontri con l’interpretariato della Lingua dei segni italiana (LiS).

A partire dall’evento inaugurale del 25 giugno, dove alle 21, alla Corte Malatestiana, si terrà la cerimonia ufficiale alla presenza degli amministratori e delle autorità civili.

Tra gli incontri con l’interpretariato Lis da segnalare, sempre il 25 giugno, anche quello a Bagni Elsa (Fosso Sejore), per la rassegna “Fuori Passaggi aMare. Libri, Musica & Sentimenti”, la presentazione di Laura Gramuglia che si rivolge ai giovani con il suo “Contro il matrimonio. Guida sentimentale per ragazze di ieri, oggi e domani” (EDT), in dialogo con Davide Morresi (Read and Play) e, all’ex Chiesa di San Francesco, l’incontro con il documentarista Gianni Lannes che racconterà “Abissi. Rita Evelin: la strage di pescatori italiani”(Edizioni Mondo Nuovo).

Tra gli eventi con l’interpretariato Lis anche quello dedicato alla ricostruzione con nuove testimonianze del naufragio del motopeschereccio Rita Evelin sulla costa sanbenedettese nel 2006, in conversazione con la giornalista Valentina Antonioli e, in seconda serata, quello con Antonio Preziosi ospite in piazza Marcolini per parlare dei suoi due libri di attualità: “Leone XIV. La via disarmata e disarmante” (San Paolo Edizioni) e “Linea Segreta.

I retroscena tra Stato e Vaticano” (San Paolo Edizioni), intervistato dalla giornalista ANSA Manuela Tulli. (ANSA).

Redazione Ansa

 

L’enorme frode sui sussidi agricoli europei in Grecia

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Un agricoltore ispeziona le sue olive nel nord della Grecia, ad agosto del 2024 (AP Photo/Giannis Papanikos)

L’Unione Europea ha fatto allo stato una multa da quasi 400 milioni di euro e due ex ministri sono stati indagati: potrebbe essere solo l’inizio

Questa settimana la Commissione Europea ha multato la Grecia per 392 milioni di euro accusandola di gravi carenze nella gestione dei sussidi agricoli europei, per via di un’enorme truffa di appropriazioni indebite avvenuta fra il 2016 e il 2023. Il sospetto della Procura Europea (EPPO), che sta indagando sul caso da anni, è che la truffa non sia stata solo operata da singoli cittadini, ma che sia stata permessa e attuata con il consenso di molti funzionari statali: fra loro ci sarebbero anche due ex ministri che giovedì sono stati accusati formalmente dall’EPPO di «aiuto e istigazione all’appropriazione indebita di fondi agricoli dell’UE durante l’esercizio delle loro funzioni ufficiali».

I sussidi agricoli europei sono un tema di cui si discute spesso. Fra il 2023 e il 2027 sono stati stanziati per la cosiddetta Politica agricola comune (PAC) quasi 290 miliardi di euro, circa un quarto dei fondi europei totali. Di questi più del 70 per cento sono stati o saranno distribuiti sotto forma di sussidi diretti agli agricoltori. Molti paesi sostengono da anni che questi fondi andrebbero ridotti o modificati, ma a questo si oppongono da sempre i paesi che hanno un settore agricolo molto sviluppato, fra cui l’Italia, la Francia, la Spagna, la Germania e anche la Grecia. Quest’ultima avrebbe dovuto ricevere circa 1,9 miliardi di euro in pagamenti diretti dall’Unione, ma la cifra sarà diminuita di circa un quinto a causa della sanzione.

Anche per questo motivo il caso della Grecia sta ricevendo molta attenzione e potrebbe essere usato come argomento dai critici della PAC durante i negoziati per stabilire la prossima cifra da stanziare fra il 2028 e il 2034.

Secondo l’EPPO fra il 2016 e il 2023 migliaia di cittadini greci (fra cui moltissimi, per un motivo ancora non chiaro, risiedevano a Creta) avrebbero fatto richiesta e ricevuto dei sussidi europei per terreni o pascoli che non possedevano e che non avevano nemmeno affittato. Cento di loro sono stati incriminati a marzo del 2025, mentre alcuni sono stati già condannati da tribunali greci, a cui l’EPPO deferisce i casi una volta che ha raccolto prove sufficienti.

Lavori agricoli a Tirnavos, nel nord-est della Grecia, nel 2015 (AP Photo/Thanassis Stavrakis)

Al centro di tutto c’è l’OPEKEPE, l’organizzazione statale che gestiva la distribuzione di questi sussidi e che lo scorso mese il governo greco ha annunciato di voler smantellare per via dello scandalo (OPEKEPE sta per Organizzazione per i pagamenti e il controllo degli aiuti comunitari, dell’orientamento e delle garanzie). La Grecia era già stata multata dall’Unione Europea nel 2024 per una cattiva gestione dei fondi da parte dell’OPEKEPE, e nell’ultimo anno l’organizzazione era stata messa in una specie di periodo di prova, per vedere se fosse possibile correggere le storture. L’avanzamento delle indagini ha però portato a pensare che l’organizzazione avesse dei problemi strutturali difficilmente risolvibili.

Politico ha ricostruito la vicenda in un’inchiesta pubblicata a febbraio del 2025. Dal 2005 l’OPEKEPE è l’unica autorità greca che supervisiona l’erogazione dei sussidi della PAC. Ogni anno, sotto la supervisione del ministero dell’Agricoltura, eroga circa 3 miliardi di euro a 900mila beneficiari, fra cui agricoltori, cooperative agricole e aziende esportatrici. Nonostante l’indagine dell’EPPO parta dal 2016, Politico scrive che la maggior parte delle frodi sarebbe iniziata nel 2017, quando delle modifiche alle leggi europee hanno ampliato la definizione di cosa poteva essere considerato un terreno da pascolo o coltivabile, così da farci rientrare anche le zone boschive. Era una riforma per cui la Grecia in particolare aveva fatto pressioni e che ha portato a un raddoppiamento della superficie ammissibile nel paese.

Secondo quanto riportato da Politico, che ha parlato con diversi ex dipendenti dell’OPEKEPE e ha avuto accesso a documenti riservati, le domande considerate fraudolente si assomigliavano un po’ tutte: venivano da persone che dichiaravano di possedere un terreno in una zona, ma risiedevano in un luogo completamente diverso. La documentazione allegata alle domande per ricevere i sussidi spesso non conteneva contratti ma solo dei numeri identificativi e sono state trovate delle circolari dell’OPEKEPE in cui veniva detto ai suoi revisori di limitare i controlli e che non era necessario verificare i titoli di proprietà. Alcuni appezzamenti di terra erano dichiarati come appartenenti a una persona un anno e a un’altra persona l’anno successivo, ma uno stesso terreno non veniva mai dichiarato di proprietà di due persone diverse.

«Questo schema non avrebbe potuto essere messo in atto senza qualcuno all’interno dell’organizzazione che indicasse quali appezzamenti di terreno erano disponibili in tutto il paese e che si assicurasse che non ci fossero “doppie registrazioni” tra i presunti proprietari dei terreni», ha detto a Politico un ex funzionario dell’OPEKEPE.

Le proteste degli agricoltori contro la diminuzione dei fondi del PAC a Thessaloniki, in Grecia, a febbraio del 2024 (AP Photo/Giannis Papanikos)

Una delle prime persone a sospettare che ci fossero delle irregolarità è stata Paraskevi Tycheropoulou, la responsabile del dipartimento di revisione contabile interna dell’OPEKEPE che però a ottobre del 2024 è stata rimossa dal suo incarico «per incompetenza» dall’allora capo dell’organizzazione, Kyriakos Babasidis (che si è poi dimesso a dicembre dello stesso anno). Tycheropoulou non è l’unica ad essere stata rimossa in questo modo negli ultimi anni: secondo Politico, diversi funzionari a più livelli sarebbero stati allontanati dopo aver chiesto spiegazioni sul modo in cui venivano gestiti i sussidi. Fra loro ci sono anche i presidenti stessi dell’organizzazione, che ne ha cambiati sei negli ultimi cinque anni.

Un esempio è quello di Evangelos Simandrakos, un presidente dell’OPEKEPE che nel 2023 bloccò 6mila partite IVA che avevano presentato domande sospette. L’allora ministro dell’Agricoltura Lefteris Avgenakis (che rappresenta un collegio elettorale di Creta) chiese le dimissioni di Simandrakos, che lui inizialmente rifiutò, per poi lasciare l’incarico a dicembre del 2023. Fu sostituito da Babasidis, che durò meno di un anno.

L’EPPO non ha reso pubblici i nomi dei due ex ministri accusati nell’indagine. Alcuni funzionari greci rimasti anonimi hanno detto a Politico che sarebbero proprio Avgenakis, ministro dell’Agricoltura dal 2023 al 2024 e ora deputato, e Makis Voridis, ministro dell’Agricoltura dal 2019 al 2021 e ora ministro della Migrazione. Dopo che i loro nomi sono comparsi sulla stampa greca in relazione al caso, Voridis ha pubblicato un post sui suoi profili social in cui diceva di non aver commesso alcun reato. L’EPPO ha deferito i loro casi al parlamento nazionale, l’unico secondo la legge greca a poter indagare membri o ex membri del governo.

Redazione Il Post

C’è stato un terremoto di magnitudo 3.2 nella zona dei Campi Flegrei, vicino a Napoli

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Screenshot

Alle 5 di sabato mattina è stata registrata una scossa di terremoto di magnitudo 3.2 nella zona dei Campi Flegrei, vicino a Napoli. L’epicentro è stato tra Pozzuoli e Quarto, e l’ipocentro a una profondità di 3 chilometri. Non ci sono stati danni. Prima della scossa delle 5 c’è n’erano state altre di minore intensità.

I Campi Flegrei sono un’area vulcanica dove si registrano spesso scosse di terremoto, per un fenomeno chiamato bradisismo, che consiste nel movimento del suolo dovuto a fluidi molto caldi.

Redazione Il Post

Abusi sessuali e violenze su disabili, operatori intercettati: “90% di noi dovrebbe finire in cella”

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“Basaglia si sarebbe rivoltato nella tomba se ci avesse visto” ammettevano gli addetti della struttura per disabili psichici di Luserna San Giovanni, nel Torinese, intercettati dai Nas mentre dialogavano tra loro dopo la prima operazione dei carabinieri. Otto in tutto gli operatori arrestati.

A cura di Antonio Palma
Redazione Fanpage it

“Il 90% di noi doveva finire in galera e ci dovevano crocifiggere” così parlavano tra loro alcuni operatori della comunità Mauriziana di Luserna San Giovanni, nel Torinese, coinvolta nel terribile caso di maltrattamenti su pazienti disabili della struttura che ha portato all’arresto di sette operatori socio-sanitari e di una psicoterapeuta.

“Basaglia si sarebbe rivoltato nella tomba se ci avesse visto” ammettevano gli addetti della struttura, intercettati dai Nas mentre dialogavano tra loro dopo la prima operazione dei carabinieri dell’aprile scorso quando furono arrestati tre operatori. Affermazioni finite agli atti e che avevano fatto scattare i successivi accertamenti investigativi perché sintomo di una situazione diffusa che non riguardava solo pochi di loro.

“Se ci fossero state le telecamere da quando c’era lui saremmo tutti a casa proprio perché quello gli dava calci, pugni, tutto” diceva uno di loro riferendosi a un collega. “Tutti in gattabuia o tutti incriminati, così finiremo” confermava l’altro nel dialogo intercettato da una microspia ambientale piazzata dai carabinieri del Nas di Torino e riportato da La Stampa. Considerazioni che indicavano comportamenti condivisi o comunque ben noti e tollerati dal gruppo.

L’inchiesta era partita a dicembre dalla denuncia di un dipendente della struttura che si era rivolto ai carabinieri accusando anche i superiori di non agire nonostante le segnalazioni. Le telecamere e le microspie in pochissimi giorni confermarono violenti pestaggi e persino abusi sessuali che portarono all’arresto di due operatori e una psicoterapeuta considerati il nucleo più violento.

Le successive indagini però hanno accertato condotte diffuse in cui “gli ospiti con disabilità psichiche vengono trattati come se non fossero persone, privati di ogni cura, di ogni diritto e di ogni dignità. Continuamente vessati e sottoposti ad abusi proprio da chi avrebbe dovuto prendersene cura”, come scrive il Gip disponendo i nuovi ordini di custodia cautelare eseguite ieri.

Alcune scene sono state riprese in un filmato diffuso dai Nas nel quale si vedono gli operatori che picchiano e minacciano i disabili. “L’attività investigativa ha evidenziato la presenza di quotidiani episodi di maltrattamenti, consistenti in ingiurie, strattoni, schiaffi, percosse, nonché continui atteggiamenti vessatori, intimidatori e di scherno” spiegano i carabinieri rivelando che una delle 8 persone sottoposte agli arresti domiciliari, avrebbe palpeggiato e toccato le parti intime di un ospite della struttura.