Sordità, una legge per diagnosi precoce, inclusione e accesso alle cure: il ddl approda in Commissione

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Il testo prevede un Piano nazionale per la sordità e l’istituzione di un Osservatorio sulle politiche socio-sanitarie. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): “Importante valorizzare il ruolo delle associazioni”

Autore: Alessandra Babetto
Redazione Osservatorio Malattie Rare

È stato assegnato alla Commissione X del Senato (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) il Disegno di Legge n. 1011, presentato dalla senatrice Elena Murelli, recante “Disposizioni per il riconoscimento, la promozione e la tutela delle persone affette da sordità”. Il provvedimento, composto da quattro articoli, si propone di affrontare in maniera organica i molteplici aspetti legati alla sordità, riconosciuta come malattia ad alta incidenza sociale e sanitaria, attraverso interventi di prevenzione, diagnosi precoce, cura, riabilitazione e inclusione.

Cuore della proposta è l’adozione di un Piano nazionale per la sordità, da varare entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone sorde e ridurre l’impatto sanitario e sociale della patologia. Il Piano, elaborato dal Ministero della Salute di concerto con i Ministeri per le Disabilità e del Lavoro e Politiche Sociali, dovrà prevedere una serie di azioni coordinate: promozione dei controlli diagnostici preventivi uditivi, potenziamento dei programmi di ricerca, garanzia di accesso alle tecnologie per l’ascolto (protesi e impianti uditivi), miglioramento dei servizi riabilitativi e implementazione di strumenti di comunicazione come la lingua dei segni e la sottotitolazione.

A questi si aggiungono misure per il controllo del danno uditivo da rumore, interventi di educazione e informazione sanitaria rivolti ai pazienti e alla popolazione, l’istituzione di un sistema di sorveglianza epidemiologica, la promozione dell’inclusione sociale e la formazione del personale socio-sanitario. Significativo anche l’impegno a ottimizzare la comunicazione della diagnosi e ad agevolare l’utilizzo dei dispositivi acustici più appropriati.

Il DDL prevede inoltre l’istituzione di un Osservatorio nazionale sulle politiche socio-sanitarie in tema di sordità, presso il Ministero della Salute, con il compito di monitorare l’attuazione del Piano nazionale, individuare criticità, proporre linee di indirizzo per la gestione integrata dei servizi e promuovere iniziative a supporto degli operatori e delle persone sorde. Nella composizione dell’Osservatorio è prevista anche la collaborazione di associazioni di pazienti e società scientifiche.

Un punto, quest’ultimo, sottolineato anche da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR): “Accogliamo con favore l’avvio dell’iter di questa legge, che affronta in modo sistematico la complessità della sordità. È essenziale, però, che il coinvolgimento delle associazioni di pazienti sia effettivo e continuativo, non solo consultivo, perché è lì che ci sono le reali competenze e da lì verranno indicazioni pratiche sulle azioni da mettere in campo. È altresì fondamentale che si tenga in dovuta considerazione la presenza oggi di una percentuale considerevole di ‘sordi oralisti’ e non solo di ‘segnanti’, così da dare a ciascuno ciò di cui realmente ha bisogno”.

“È poi importante ricordare – conclude Ciancaleoni Bartoli – che, accanto alle forme più comuni di ipoacusia, esistono anche forme di sordità legate a malattie rare, spesso trascurate e difficili da diagnosticare tempestivamente. Pensiamo, per esempio, alle sordità sindromiche e genetiche, come quelle che si manifestano nella Sindrome di Usher o nella Sindrome di Pendred. Prevedere un Piano nazionale per la sordità che includa anche strumenti per la diagnosi precoce e la presa in carico di queste condizioni significa colmare un vuoto importante nella tutela di queste persone e delle loro famiglie”.

Con l’assegnazione alla Commissione X, si apre ora la fase di esame parlamentare e confronto con i diversi portatori di interesse. L’auspicio è che l’iter possa procedere rapidamente, per dotare il Paese di uno strumento normativo atteso da tempo.

 

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