Fra le diverse proposte di legge trattate oggi dalla Terza Commissione Regionale Sanità, Attività Sociali, Culturali e Formative, assumono una rilevanza particolare quella relativa all’inclusione sociale, rimozione delle barriere architettoniche, riconoscimento e promozione della lingua dei segni e piena accessibilità delle persone sorde alla vita collettiva, e quella relativa al riconoscimento della rilevanza sociale della Fibromialgia.
«Si tratta, nel primo caso, – riporta la nota della consigliera Straface – di una proposta di legge importante, approvata all’unanimità, che non soltanto adempie all’imprescindibile articolo 3 della nostra carta costituzionale ma vuole promuovere la rimozione delle barriere che limitano la partecipazione dei non udenti alla vita collettiva, prevedendo anche attraverso la concessione di contributi il servizio di interpretariato simultaneo in LIS e LISt nonché l’accesso ai servizi del Sistema Sanitario Regionale e protocolli di intesa volti a promuovere e favorire i processi di inclusione e l’abbattimento di ogni barriera comunicativa. L’impegno è quello di migliorare la qualità della vita dei non udenti eliminando tutti quei processi limitativi che spesso non consentono loro di essere a pieno titolo membri attivi della comunità».
Nel secondo, invece, si parla di una malattia che colpisce approssimativamente 2 milioni di italiani. «La Fibromialgia – si legge ancora nella nota – colpisce in particolare donne nella fascia di età fra i 45 e i 55 anni. Le statistiche di questa patologia, che a tutt’oggi purtroppo non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e non è compresa dunque nei Livello Essenziali di Assistenza, sottolineano come un terzo dei soggetti colpiti afferma di non poter svolgere attività lavorativa a causa della sintomatologia e delle limitazioni».
«Pertanto, è stata discussa una proposta di legge riguardante proprio la condizione dei malati di Fibromialgia, che ci permetterebbe di compiere un passo avanti e di porci fra quelle regioni italiane che hanno deciso di normare questa malattia che, a tutti gli effetti, è da considerarsi invalidante. Sono state audite le associazioni Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica AISF ODV, l’Associazione Aria delle Fate e il Comitato Fibrialgici Uniti CFU Italia ODV».
« Al termine dell’audizione – afferma Straface – ho proposto un tavolo tecnico per accogliere il contributo di tutte le associazioni insieme all’Ufficio Legislativo. Gli obiettivi che si pone questa nuova legge sono riconoscere la condizione di malato, affinché si possa dare seguito a un intervento di controllo del dolore tale da garantire una parziale autonomia del paziente con miglioramento, per quanto possibile, della qualità della vita con un’attenzione particolare all’inserimento dei soggetti colpiti da patologia nella vita sociale e lavorativa; istituire il Registro Regionale per la Fibromialgia, al fine di poter tracciare l’incidenza e la prevalenza a livello regionale e con i dati raccolti dal registro aggiornare le linee guida riguardanti i trattamenti medico-sanitari più efficaci e per la realizzazione di studi clinici e farmacologici; incrementare la sensibilizzazione nei confronti della suddetta patologia prevedendo l’istituzione della Giornata Regionale per la Lotta alla Fibromialgia che coinciderà con quella nazionale del 12 maggio».
«Con questa nuova legge – conclude – la Regione, che ha istituito un fondo regionale di 160mila euro, compirà un passo in avanti offrendo finalmente ai pazienti affetti da questa patologia un supporto reale e tangibile, in attesa del tanto sospirato riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale».
di Rita Rizzuti
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