Giornata Mondiale del Turismo, per chi ha malattie rare e disabilità un diritto sempre a rischio

Roma – Domani 27 settembre è la Giornata Mondiale del Turismo, un “fenomeno sociale, culturale ed economico che implica il movimento di persone verso luoghi o Paesi al di fuori del loro consueto ambiente per scopi personali o professionali”, come lo definisce l’Organizzazione Mondiale del Turismo (UNWTO). Un’occasione di scambio sociale, di arricchimento culturale e di superamento delle diseguaglianze, ma prima ancora un diritto, alle vacanze, stabilito dalla stessa Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo.

Principio che però non sempre viene rispettato proprio come è successo a Michela, la cui storia, raccontata da Osservatorio Malattie Rare, può essere presa da caso esempio per comprendere le difficoltà che si riscontrano nei viaggi. Michela, ultrasettantenne affetta da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una malattia rara che rende necessari supporti per la respirazione, nel suo viaggio di ritorno in Italia da Berlino avrebbe dovuto utilizzare un concentratore di ossigeno ma ha vissuto invece una situazione rischiosa per la sua condizione, come la donna ha denunciato anche con una lettera indirizzata all’Ambasciata d’Italia a Berlino, all’Istituto Superiore di Sanità, al Ministero della Salute e al Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale.

Tutto si è svolto all’aeroporto di Berlino, lo scorso giugno, quando è stata fermata dalla sicurezza per i controlli di routine e le è stato tolto lo zainetto con il concentratore: il dispositivo è stato aperto e maneggiato da alcuni addetti, racconta Michela. Per l’agitazione oltre che per l’impossibilità di utilizzare il concentratore, la sua saturazione è scesa sotto il livello di guardia, provocandole uno stato di malessere che poteva portare a una crisi respiratoria. Michela – spiega – ha provato a far capire l’importanza del concentratore ma è stato del tutto inutile: quando le è stato riconsegnato le cannule nasali per respirare erano fuori uso e di conseguenza non ha potuto usare l’ossigeno non solo per tutto il volo, ma anche il tragitto per tornare a casa.

“L’ultimo anno – commenta Stefano Pavanello, Vicepresidente dell’Unione Trapiantati Polmone Padova, associazione di pazienti che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare – è stato costellato da troppi episodi in cui malati rari con diverse problematiche si sono visti privare la loro sacrosanta libertà di movimento, in particolar modo per quanto riguarda gli spostamenti in aereo. Episodi avvenuti non solo all’estero ma anche nel territorio italiano, soprattutto nella tratta che lega lo stivale alla Sardegna. Tutto ciò è inammissibile: la vita dei malati rari è in balia di incertezze che ne rendono la quotidianità molto difficile. La burocrazia e l’impreparazione delle compagnie aeree non può aggiungersi a questa lista”.

Attualmente alla lettera di denuncia di Michela ha risposto solo l’Ambasciata d’Italia a Berlino che si è attivata e ha contattato l’aeroporto tedesco che, a propria volta, ha assicurato che le varie ditte operanti nell’infrastruttura sono state istruite e sensibilizzate sul tema dell’assistenza alle persone con ridotta mobilità. L’aeroporto ha inoltre riportato che la richiesta dell’Ambasciata di verificare quanto accaduto è stata inoltrata alla polizia federale tedesca, la Bundespolizei, che ha competenza sui controlli. La Bundespolizei, a propria volta, ha comunicato all’Ambasciata che, in base alla ricostruzione dei fatti, non sono state rilevate anomalie nel controllo di sicurezza effettuato e ha escluso che l’apparecchio sia stato danneggiato nel corso di quest’ultimo. Ha inoltre riferito che i documenti in italiano presentati da Michela erano incomprensibili agli operatori e che solo tramite il traduttore è stato chiarito che si trattava della descrizione del dispositivo. Infine, la polizia federale tedesca ha assicurato che dell’episodio si terrà conto nei corsi interni di addestramento.

“Quello che più di tutto vorrei mettere in luce, e che ho scritto anche in replica all’Ambasciata – conclude il suo racconto Michela – è la necessità di fare formazione non solo per prestare attenzione a chi ha un impedimento motorio, visto che si parla di carrozzina, ma anche alla delicatezza dei dispositivi medicali, come può essere un concentratore, un ventilatore, una macchina per la tosse o qualsiasi altro dispositivo che non deve essere manipolato e quindi reso inservibile, come è successo a me con il concentratore di ossigeno e le cannule che devono essere sterili per poter essere usate”.

Quella di Michela è solo una delle tante vicende vergognose che regolarmente vengono portate all’attenzione di Osservatorio Malattie Rare e non solo. C’è la storia di Marco, la cui famiglia è stata lasciata a terra all’aeroporto di Francoforte perché mancava la necessaria assistenza per imbarcare il figlio maggiore, di 13 anni, con disabilità. Su questo è intervenuta anche l’On. Ilenia Malavasi (PD) con un’interrogazione parlamentare. E poi Daniele, ingegnere affetto da SLA a cui Ryanair ha negato l’imbarco su un volo Cagliari-Venezia a causa della necessità di utilizzare a bordo il suo respiratore. Ma non si tratta solo di criticità sul trasporto aereo. Tra gli episodi incresciosi più recenti quello capitato ad Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, a cui è stato negato l’accesso a una barca da escursione in provincia di Lecce, dopo che pochi giorni prima le era stata garantita la possibilità di partecipare a un giro con gli amici.

Eppure una normativa che tutela i diritti delle persone con disabilità esiste. L’articolo 21 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, ad esempio, afferma il principio di non discriminazione, mentre l’articolo 26 stabilisce che l’UE “riconosce e rispetta il diritto delle persone con disabilità di beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia, l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità”. La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, poi, riconduce la condizione di disabilità all’esistenza di barriere ambientali e sociali e impone agli Stati membri di eliminare tali ostacoli. Viene quindi superato il concetto di “accessibilità” come semplice eliminazione delle barriere architettoniche e al centro vengono posti i concetti di dignità, autonomia individuale, eguaglianza, accessibilità, inclusione nella società e accettazione della disabilità come parte della diversità umana, diventando dunque i principi cardine attorno a cui ruota il testo convenzionale.

“È evidente che a livello internazionale le leggi ci siano, basti pensare alla recente approvazione del Regolamento europeo sul Trasporto ferroviario di persone con disabilità. Tuttavia non sempre sono pienamente rispettate, come è stato dimostrato dal caso di Michela e da tutti gli altri citati. Anche lo stesso Forum Europeo sulla Disabilità ha da poco ribadito che i diritti per il trasporto aereo di queste persone devono essere sempre garantiti”, afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. “Una legislazione ‘di partenza’ esiste, ma tutto il lavoro spetta poi al singolo Paese che deve recepire quanto stabilito a monte, e poi ad ogni compagnia di trasporti che deve metterla in pratica: questo implica che la stessa norma possa essere applicata in modi differenti, causando confusione e rischi per la salute. Le difficoltà maggiori al momento ci sono con i voli aerei, per la peculiarità del mezzo di trasporto e perché esistono tante diverse compagnie. Occorre quidi che i diversi aeroporti italiani si coordinino, e che vi sia poi un lavoro di confronto anche con gli enti aeroportuali degli altri Paesi, almeno a livello UE, per una interpretazione chiara delle norme e per implementare percorsi dedicati, e quindi la formazione degli operatori, che garantiscano un’esperienza di imbarco e volo pari a quella di tutti i passeggeri. Parallelamente, ampliando lo sguardo dal solo trasporto a tutta l’esperienza di fruizione delle opere d’arte e del paesaggio del nostro Paese, che è diritto di tutti i cittadini, auspichiamo che la proposta di legge n.997 sul turismo accessibile e la partecipazione delle persone con disabilità alle attività culturali, turistiche e ricreative, che ha come primo firmatario l’On. Gianluca Caramanna (FdI) ed è approdata alla Camera dei Deputati lo scorso 15 marzo, possa compiere in tempi il più possibile veloci l’iter per la sua approvazione. Sarebbe un tassello importante nel miglioramento di una situazione sulla quale c’è ancora tanto da fare”.

Lo scorso anno, intanto, si è insediato presso l’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile) il Tavolo Tecnico Permanente per la Tutela dei Diritti dei Passeggeri con Disabilità e a Ridotta Mobilità.

Redazione Osservatorio Malattie Rare