L’intesa, per quanto riguarda l’Iss, ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare – Tvmr – 800 89 69 49, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e che dispone di due mail, una generale tvmr@iss.it, l’altra dedicata a persone sorde tvmrlis@iss.it – che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia.
In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con Uniamo (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare) che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali.
L’accordo – a cui è dedicato l’editoriale dell’ultimo numero di RaraMente – innesca, dunque, una serie di azioni che vedono coinvolti, in un vero e proprio lavoro di squadra, numerosi altri enti: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO, le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali.
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