“Non lo perdo mai di vista”. Marcella e i 36 km a nuoto legata ad Alessandro, affetto dalla Sindrome di Usher

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Una “quasi maratona” a nuoto, legati da una corda di 50 centimetri e da una fiducia totale: è l’impresa che attende Alessandro, sordo dalla nascita e ipovedente, e Marcella, che con la sua associazione no-profit vuole far conoscere in tutta Italia la Sindrome di Usher, cercando rimedi e soluzioni per combatterla.

di Emanuele La Veglia

La vertigine non è paura di cadere ma voglia di volare, mi fido di te“, cantava Jovanotti diversi anni fa: la fiducia reciproca, lo avrai sperimentato, è importante e può dare tanti bei frutti. Come quello ideato dal team dell’associazione RarePartners, sempre alla ricerca di nuovi strumenti e terapie per combattere le malattie rare, comunicando spesso attraverso lo sport. Così ha conosciuto Alessandro Mennella, 38enne genovese, che sin dalla nascita è affetto dalla rara Sindrome di Usher, che porta alla sordità e a una progressiva perdita della vista.

Alessandro ha vinto negli ultimi tre anni il Circuito Italian Paratriathlon Series e nel 2019 ha partecipato, insieme a Marcella Zaccariello, alla terza tappa del circuito in acque libere “Italian Open Water Tour”. Pensa, una traversata di 7 chilometri uniti l’uno all’altra da una corda di 50 centimetri. Da quell’esperienza è nato #MiFidodiTe, un percorso di 36 chiloemtri in sei tappe in cui, ancora una volta, Marcella e Alessandro saranno legati insieme. Una sorta di maratona che servirà a far conoscere in tutta Italia la Sindrome di Usher, come ci ha raccontato Marcella, nuotatrice master e tra i fondatori di RarePartners.

Che tipo di legame si è creato con Alessandro?

Nuotare insieme ad Alessandro vuol dire essere legata a lui. I nostri allenamenti mi hanno insegnato che la corda è un prezioso strumento di comunicazione, perchè con essa sappiamo se siamo pronti ad accelerare, se abbiamo bisogno di rallentare o ad esempio di fermarci. Ci permette di trovare la giusta andatura e mi aiuta a riportare Alessandro vicino a me. Abbiamo imparato a parlarci senza emettere suoni, a capirci senza bisogno di guardarci. Mi capita spesso di interrogarmi su cosa stia pensando: è sempre molto concentrato, la sua malattia lo isola degli stimoli esterni. Non lo perdo mai di vista, osservo la sua bracciata e ascolto il suo respiro.

Che sensazioni ti regala l’acqua?

Amo perdutamente il mare, il tempo che vi trascorro a nuotare e quello fuori dall’acqua ad osservarlo. Nutro un profondo rispetto per questa meravigliosa distesa salata, dove penso molto, mi ascolto e sono affascinata da quello che vedo sotto di me e intorno. È una grande e profonda emozione. Le sei tappe, da 5-7 chiloemtri ciascuna, ci porteranno dalla Sicilia alla Lombardia, dalla Campania al Veneto fino alla Liguria. La prima gara è prevista a giugno nel suggestivo scenario delle isole Eolie, poi i laghi, Monate e Maggiore. A settembre saremo in Liguria a Noli e nel Lago di Garda, per concludere a Ischia il 9 o 10 ottobre.

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Cosa comporta il tuo impegno nel sociale?

Fatica e felicità, due facce della stessa medaglia. Quando si riesce a fare un piccolo passo avanti, come risultato di mesi o anni di lavoro, di raccolte fondi e progetti, la sensazione che si prova è di grande felicità. Se alla fine di #MiFidoDiTe ci sarà qualcuno che sentendo Sindrome di Usher risponderà “so di cosa stai parlando” sarà già un enorme traguardo. Se riusciremo a far partire lo studio clinico che abbiamo in preparazione presso il Dipartimento di Oftalmologia del Policlinico Gemelli di Roma sarà motivo di gioia incontenibile.

Sogni per il futuro?

Posso risponderti di farmi questa domanda alla fine del circuito? Scherzi a parte, ne ho tantissimi. Mi piacerebbe realizzare progetti andando oltre il mondo dello sport, rivolgermi ai tanti settori che credono in questo tipo di attività. Spero che #MiFidoDiTe sia solo la prima di tante nuove avventure.

 

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