Lega del filo d’Oro: non esiste mai un “no” definitivo di fronte a una diagnosi

Ne è una bella dimostrazione la storia del piccolo Leonardo, nato con la sindrome CHARGE, malattia genetica che causa sordità, cecità e altre gravi disabilità. Leonardo è stato scelto dalla Lega del Filo d’Oro come protagonista della campagna “#Adottaunmondodisì 2020”, che punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sul lavoro messo in campo dall’équipe multidisciplinare della stessa Lega del Filo d’Oro, nell’individuare precocemente un percorso riabilitativo individuale per ogni utente, personalizzato e finalizzato al potenziamento di tutte le residue abilità

Ma sono proprio così rare, come vengono definite, malattie come la la sindrome CHARGE o la sindrome di Usher, causa di sordocecità, e quindi da sempre nel mirino della Lega del Filo d’Oro, l’Associazione che da oltre cinquantacinque anni si prende cura delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali? I dati prodotti lo scorso anno dal Centro Diagnostico della stessa Lega del Filo d’Oro ne farebbero dubitare, se è vero che vi sono stati trattate 104 persone (con 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci), una delle quali su due era appunto affetta da una malattia definita come rara.

Dalla sindrome CHARGE – malattia genetica rara che causa sordità, cecità e altre gravi disabilità – è affetto anche il piccolo Leonardo, bimbo di 5 anni, scelto quest’anno come protagonista della campagna #Adottaunmondodisì, lanciata nei giorni scorsi dalla Lega del Filo d’Oro.
Alla nascita di Leonardo, i medici riscontrarono subito le tipiche anomalie di quella sindrome, quali il coloboma (malformazione oculare), l’“orecchio stropicciato”, il fatto che piangesse come un gattino e non riuscisse a prendere il latte. «La diagnosi – racconta la mamma Elisa – è arrivata dopo un mese e mezzo, ma ho realizzato la gravità di quel che ci stava succedendo solo quando una pediatra della Terapia Intensiva Neonatale mi ha consigliato di rivolgermi alla Lega del Filo d’Oro. Avevo sempre pianto vedendo gli spot della “Lega” in TV e improvvisamente mi rendevo conto che adesso in quella situazione c’ero dentro io».

La campagna #Adottaunmododisì punta dunque a sensibilizzare l’opinione pubblica sul lavoro messo in campo dall’équipe multidisciplinare della Lega del Filo d’Oro, che individua un percorso riabilitativo individuale per ogni utente, personalizzato e finalizzato al potenziamento delle abilità residue.
«Tante famiglie – spiega Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico dell’organizzazione nata a Osimo (Ancona) nel 1964 – approdano da noi dopo essersi sentite dire che non c’era nulla da fare, dove l’unica risposta che hanno ricevuto era stata un no. Attraverso il racconto della storia di Leonardo vogliamo dunque dire alle famiglie in difficoltà che per noi non esiste mai un “no” definitivo di fronte a una diagnosi, ma un “mondo di sì”, una serie di possibilità in ogni situazione, anche la più grave, in grado di restituire alle persone sordocieche una vita dignitosa. Perché per la Lega del Filo d’Oro la vita è un viaggio ed è un diritto di tutti viverla al massimo».
La storia di Leonardo è pertanto l’emblema dello sforzo collettivo di medici, psicologi e terapisti della Lega del Filo d’Oro, poiché oggi il bimbo ha imparato a muoversi e a farsi capire e i suoi genitori hanno potuto iniziare anche solo a immaginare un futuro per lui.
«Leonardo è sempre stato molto comunicativo – racconta ancora la mamma -, ma alla Lega del Filo d’Oro ha fatto un balzo in avanti incredibile. È diventato subito più interessato all’interazione, prima andava e prendeva le cose che voleva, alla Lega ha imparato a fare richieste. Quando siamo tornati, dopo tre settimane, tutti hanno detto “è un altro bambino”, si vedeva dallo sguardo, aveva un’altra consapevolezza».
Si può dire che oggi Leonardo sia un bambino sereno, allegro e gioioso. Da due anni frequenta il nido dove si è integrato bene, gioca di continuo alla lotta con il fratello Lapo e ha una vera e propria adorazione per Zoe, la piccola cagnolina di famiglia.

«Per agire tempestivamente con i bambini al di sotto dei 4 anni – sottolineano ancora dalla Lega del Filo d’Oro e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale, operiamo attraverso l’intervento precoce. È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con la famiglia e la rete dei servizi sul territorio. In tal senso, un’équipe multidisciplinare, composta da medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti e assistenti sociali, effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona, mettendo poi a punto un programma riabilitativo specifico. Viene così elaborato di volta in volta, per ogni ospite, il trattamento più appropriato e le modalità di comunicazione più adatte al fine di penetrare quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche. Ogni ospite del nostro Centro di Riabilitazione ha bisogno quindi di ambienti pensati su misura e di svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle sue potenzialità. Soprattutto nell’età scolare, l’apprendimento, lo sviluppo e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo». (S.B.)

A questo link è disponibile il video di Leonardo, tramite il quale la Lega del Filo d’Oro ha lanciato la campagna #Adottaunmondodisì. Per sostenere quest’ultima, basta andare sul sito dedicato o collegarsi alla pagina Facebook della Lega del Filo d’Oro. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).