I piccoli eroi della Lega del Filo d’Oro? Uno su due ha una malattia rara

Una persona su due, fra quelle che nel 2019 si sono rivolte al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro, aveva una malattia rara. L’Associazione da 55 anni si occupa dell’educazione e della riabilitazione di persone sordocoeche o pluriminorate psicosensoriali e nel tempo le malattie rare sono diventate la prima causa di questi deficit sensoriali specifici che portano al Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro di Osimo, nelle Marche. Il Centro Diagnostico, dove viene fatta una prima valutazione psicodiagnostica e avviato l’intervento, ha trattato 104 utenti: il 48% dei casi aveva una malattia rara, il 25% era nato prematuro, il 27% aveva altre patologie. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni, che ancora non hanno avuto una diagnosi certa. La sindrome di Charge o la sindrome di Usher sono due tra le principali cause di sordocecità.

Giulia per esempio ha 6 anni e la sindrome di Charge. «È una forza della natura, non si arrende mai. In un bambino con disabilità c’è tanto altro oltre la sua malattia, ma non tutti lo vedono. Alla “Lega” invece sì». Il regalo più bello per i suoi quarant’anni, mamma Elisabetta lo ha ricevuto da Giulia: a sorpresa, per la prima volta, l’estate scorsa le ha cantato “tanti auguri a te”. Al papà invece, in primavera, aveva fatto gli auguri in due lingue, un po’ a voce e un po’ con i gesti della lingua italiana dei segni (LIS). Giulia a Milano con mamma Elisabetta, papà Alejandro e il fratello Leonardo, di 11 anni. Le piace ascoltare la musica, giocare alla parrucchiera, fare e ricevere le coccole. Quattro giorni dopo aver ricevuto la diagnosi – Giulia aveva poco più di due mesi – mamma Elisabetta aveva già avviato i contatti con la Lega del Filo d’Oro: «un medico ci disse subito che il punto di riferimento per la sindrome di Charge erano loro. Ma mai avrei potuto immaginare quello che avrei trovato a Osimo, i benefici che Giulia avrebbe avuto in sole tre settimane di trattamento e i progressi che avrebbe fatto». Quando arrivano a Osimo, ricorda Elisabetta, «ho capito subito di essere in un posto diverso da tutti quelli che avevamo frequentato. Un bambino con disabilità è tanto altro oltre la sua malattia: una mamma lo vede, ma è raro che gli altri facciano altrettanto. A rendere speciale la Lega del Filo d’Oro è proprio il suo saper vedere il bambino: innanzitutto lei è Giulia, poi c’è il resto».

Tanti bambini seguiti dalla Lega del Filo d’Oro hanno disabilità severe, ma tutti i giorni affrontano con coraggio, da veri eroi, l’impossibilità di vedere e sentire. Per far comprendere che queste patologie richiedono un approccio specifico, con un’educazione mirata allo sviluppo dei sensi residui, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, a cui si può contribuire fino al 29 marzo con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e sul sito eroiognigiorno.it: con i fondi raccolti si sosterrà la realizzazione delle aule per le attività educative del nuovo Centro Nazionale di Osimo.

Le malattie rare sono un ampio gruppo di patologie che colpiscono, singolarmente prese, non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma si tratta di cifre che crescono con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno. La Giornata Internazionale delle Malattie Rare si celebrerà il 29 febbraio. «Il metodo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico per educare i bambini ad utilizzare al meglio le loro abilità residue. Nell’età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, per questo sono previsti programmi di riabilitazione personalizzati, perché ogni caso è a sé, per dare la miglior risposta alle esigenze di ogni bambino e per non perdere nemmeno un giorno di progressi», dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro. «I nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza dell’Associazione al servizio delle famiglie. Perché ci occupiamo sì del bambino, ma anche dei genitori, per dare loro dei punti di riferimento con cui orientarsi nella complessa condizione di dover assistere un ragazzo con pluridisabilità».

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