La mia vita da disabile appesa alla bolletta della luce

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di Salvatore Mazza

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Attendiamo con un po’ di preoccupazione l’arrivo a fine settembre delle bollette di gas e luce. Lo so, siamo in ottima e numerosa compagnia, probabilmente tutti gli italiani condividono lo stesso incubo. Ma la differenza sta nel fatto che mentre gli altri possono decidere di difendersi dal caro-bollette rispolverando candele e pullover pesanti, e mangiando solo scatolette, roba cruda e cose del genere (e sarebbe forse l’occasione per scoprire tutti uno stile di vita più sobrio), noi possiamo farlo solo un po’. Dove “noi” siamo la mia famiglia e io, e tutte le famiglie nelle mie condizioni.

Ho la Sla, sono a letto da oltre un anno e mezzo, senza potermi muovere, intubato e nutrito artificialmente. Per scrivere uso gli occhi, grazie a un puntatore oculare. Una condizione non esattamente piacevole. La mia vita dipende in buona sostanza da sei macchine che devono stare accese 24 ore su 24, 365 giorni all’anno: due ventilatori polmonari, due aspiratori, la macchina per la nutrizione, e la macchina della tosse (quest’ultima una vera e propria tortura cinese da subire tre volte al giorno, serve a mantenere liberi i polmoni dalle secrezioni, visto che io non riesco nemmeno più a tossire da solo).

Per questo mio dipendere da macchine salvavita – dipendenza totale – ho diritto a un bonus sull’energia, cosa molto diversa dal “bonus sociale” del governo Draghi. Ma intanto non ho ancora capito bene l’entità dello sconto a cui ho diritto (la parte burocratica, come sempre estenuante, l’ha seguita tutta mia moglie insieme al Caf e alla Asl), e soprattutto so che comunque sarà uno sconto poco più che simbolico, mai proporzionale ai rincari dei costi energetici.

Un assaggio, chiamiamolo così, di cosa ci si prospetta l’abbiamo già avuto. Il conguaglio delle spese condominiali per il riscaldamento è stato mostruoso, oltre i 1.100 euro. Ancora ci stiamo riprendendo, a fatica. Ma il peggio, temiamo, deve ancora venire. Tra l’altro, se le sei macchine che devono restare sempre accese non bastassero, è da maggio che devo tenere sempre acceso il deumidificatore per provare a difendermi dal caldo anomalo di questa torrida estate, visto che la Sla deve aver sballato anche la mia personale termoregolazione, e quando fa caldo gli arti restano ghiacciati mentre il resto del corpo suda. Trovare un equilibrio senza un ausilio esterno è impossibile.

Dopo l’invasione dell’Ucraina dobbiamo pensare che siamo dentro a una vera e propria economia di guerra, è inutile nascondercelo. E sentire, in questa campagna elettorale urlata, qualcuno che per uscirne invoca la revoca delle sanzioni alla Russia davvero dà molto fastidio. Però, se è vero che tutti dovremmo fare del nostro meglio per risparmiare là dove è possibile, è anche vero – anzi, di più – pensare che ci sono cose sulle quali nessun risparmio è possibile.

Le disabilità totali sono tra queste, anche se credo che nessuno l’abbia presente, e oltre le promesse elettorali nessuno è mai andato, di sicuro non nelle ultime legislature. In compenso, però, in questa campagna elettorale piena di slogan e non di idee c’è chi prospetta nuovi tagli alla sanità (evidentemente la pandemia non ha insegnato nulla). E provate un po’ a indovinare su quali spalle andranno a ricadere per prime? Avete indovinato, su quelle dei disabili, con i soliti tagli feroci alle spese per l’assistenza domiciliare. Fondi già risicati, e che sono sempre i primi a venire falcidiati.

Mia moglie e io già abbiamo iniziato a ragionare su come potremmo fare risparmi, e le voci tagliabili sono effettivamente molte. Ma sappiamo anche che le macchine alle quali è appesa la mia vita non è possibile spegnerle. O meglio, sarebbe possibile, certo, e in questo modo si potrebbe ulteriormente risparmiare sui fondi dell’assistenza. Ma allora lo si dica chiaramente.

 

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