La denuncia de Le Iene per un nomenclatore sanitario che non viene aggiornato dal 1999

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Di  – Nella puntata di ieri 16 febbraio 2015 Le Iene hanno giustamente denunciato l’assurda realtà di un nomenclatore sanitario che non viene aggiornato dal 1999. La colpa però di chi è?

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La trasmissione di Italia Uno Le Iene è certamente fra le poche che danno ampio spazio ai problemi dei Disabili. Ieri sera è stato presentato, in apertura di puntata, il servizio firmato da Filippo Roma “Disabili e ASL: la truffa allo Stato”.

Il servizio metteva in evidenza come il nomenclatore sanitario non venga aggiornato dal 1999. Ricordiamo che il nomenclatore sanitario è l’elenco di quegli ausili, protesi e quant’altro che l’ASL può passare al Disabile per sostenerlo nelle sue necessità e sollevare la famiglia dall’obbligo di un acquisto spesso gravoso.

Il servizio presentava in particolare delle mamme con dei figli affetti da una rara malattia che li porta a poter comunicare solo attraverso lo sguardo, quindi con l’ausilio di computer in grado di supportare, gestire, il puntamento oculare.

Disabili DOC – Le Iene, servizio di Filippo Roma. Immagine tratta dal video

Mamma Cristina, con la figlia Alice, spiega le problematiche di sua figlia che potrebbe comunicare attraverso gli occhi se vi fosse la disponibilità di un dispositivo a puntamento oculare.

Disabili DOC – Le Iene, servizio di Filippo Roma. Immagine tratta dal video

Mamma Manuela, con la figlia Chiara, in assenza di un dispositivo adeguato comunica con la figlia attraverso cartoncini “artigianali” inadeguati per una comunicazione fluida e di immediata comprensione.

Disabili DOC – Le Iene, servizio di Filippo Roma. Immagine tratta dal video

Mamma Eleonora, con la figlia Aurora, dimostrano la facilità di comunicazione grazie a un computer a puntamento oculare ricevuto in prestito dalla Associazione Italiana Rett.

Nella sostanza il servizio denunciava la mancanza di ausili evoluti, come appunto quelli dotati di puntamento oculare, per il semplice fatto che nel 1999 questa tecnologia non era disponibile e/o utilizzata come invece lo è oggi. Le famiglie intervistate dichiaravano l’impossibilità di sostenere una spesa variabile fra i 15 e i 20mila euro.

Lo staff de Le Iene ha anche fatto la storia di tutti gli interventi che Le Iene stesse dal 2013 a oggi fecero sollecitando l’attenzione sia del Premier Matteo Renzi sia del Ministro Beatrice Lorenzin.

Una serie di rimbalzi di responsabilità hanno portato Stato, Regioni e Province a un niente di fatto.

Vogliamo lanciare una proposta collaborativa a Le Iene per scandagliare meglio i problemi relativi al D-Mondo, ossia al mondo dei Disabili e delle loro necessità.

La proposta la lanciamo ponendoci una domanda a cui seguirà una riflessione: siamo proprio sicuri che tutto quanto non accade a beneficio dei Disabili sia da imputare, nello specifico, al Premier Matteo Renzi e al Ministro Beatrice Lorenzin?

Ho avuto il piacere, l’onore, di essere il Presidente, per più di un decennio, della sezione chivassese dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare nonché referente Telethon per più di sei anni. Da sempre vivo sulla mia pelle la disabilità che si manifestò alla nascita tramite Tetra Paresi Spastica ma ho avuto anche l’opportunità di conoscere molti altri Disabili come anche molte realtà associative.

In Italia vi sono più di 2.800 Associazioni – dalle più grandi alle più piccole – che operano pro Disabili. In più abbiamo una Federazione, la FISH, e Associazioni specifiche come la LEDHA nate proprio per difendere i diritti dei Disabili e non per concentrarsi sulla singola patologia e sue problematiche.

La conclusione che io, come Disabile, traggo è che se il mondo politico è inadempiente è solamente perché i Disabili non sono rappresentati da chi dovrebbe, o meglio avrebbe dovuto, crocifiggere il mondo della politica sin tanto che non si fosse ottenuta la giusta attenzione.
Altre minoranze, come quella degli omosessuali, hanno ottenuto molto di più in un minor tempo grazie alla loro coesione e alla capacità di presentare e proporre le loro esigenze e la voglia di vedere riconosciuti i propri diritti.

Per quanto invece concerne i Disabili siamo nella condizione di non aver mai fatto un D-Pride perché nessuna Federazione ha unito i Disabili in una sfilata che avrebbe dovuto intasare la capitale proprio come fecero molti Gay Pride.
Non possiamo quindi pretendere – purtroppo – che nelle famiglie giungano dispositivi a puntamento oculare o quant’altro sia utile. Ma c’è di più: carissimo Filippo Roma, quand’anche il nomenclatore sanitario venisse aggiornato chi ne garantirebbe un adeguato e saggio aggiornamento in base alle reali esigenze dei disabili se esiste la latitanza di chi invece li dovrebbe tutelare e dovrebbe anche ispirare quali strumenti sono più idonei a soddisfare le molteplici sfaccettature della disabilità?

Personalmente mi auguro di vedere molti altri servizi de Le Iene in relazione a questo tema ma la paura che si faccia sbagliando è forte proprio perché i tecnici – i Disabili – raramente sono chiamati a essere i consulenti per le proprie necessità da chi poi dovrà legiferare o modificare nomenclatori o quant’altro aggiornandoli ai tempi attuali.

La prova che il mondo della politica non sia competente in ambito di disabilità è testimoniato da quanto abbiamo scritto nell’articolo “Disabili: la legge sul “Dopo di noi”. Chi l’ha voluta così se non va bene a nessuno?” che celebra proprio un paradosso epocale come epocale dovrebbe essere la legge sul “Dopo di noi”.

Carissimi autori de Le Iene perché non facciamo un servizio, o una serie di indagini collaborando fra le nostre redazioni, sull’operato di chi dovrebbe tutelare i diritti dei Disabili in Italia?

http://www.disabilidoc.it/

 

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