Il Papa apre la Giornata mondiale Malattie rare

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Venerdì il Rare disease Day sul tema: “Uniti per un’assistenza migliore”. In Italia 1,5 milioni colpiti da queste patologie

REDAZIONE
ROMA

672c92aa91Sono patologie debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima, affermano le associazioni dei pazienti, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini. Sono le cosiddette malattie rare: il 28 febbraio si celebrerà la VII Giornata mondiale (Rare disease Day) dedicata a tali patologie sul tema “Uniti per un’assistenza migliore”.

L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e ricerca in questo settore, e per l’edizione 2014 il ministero della Salute italiano ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di Sanità (Iss) e con il patrocinio del centro per la Pastorale della Salute del vicariato di Roma: una videofavola che “entrerà” nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie. «Abbiamo cercato di spiegare ai bambini cosa volesse dire essere orfani di una cura e persino di una diagnosi, del nome di una malattia – spiega Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo – perché la scuola è una delle palestre d’inclusione sociale più importante”. Infatti, conclude monsignor Andrea Manto, direttore del centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma, «educando i bambini ad accogliere i malati rari, li educhiamo ad arricchire la loro umanità e costruiamo percorsi di speranza gettando le basi di un futuro migliore per l’intera società”

In Italia, rende noto la Federazione italiana Malattie rare Uniamo, sono oltre 100 le piazze coinvolte da eventi di sensibilizzazione – che si snoderanno nell’arco dell’intera settimana – i quali spaziano da convegni a spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi.

Sarà l’udienza con papa Francesco ad aprire gli appuntamenti per il Rare Disease Day 2014, mentre il 28 febbraio si terrà un incontro delle associazioni con i parlamentari a Montecitorio.

Molto resta da fare, affermano le associazioni, anche se importanti passi avanti sono stati realizzati grazie ai registri nazionale e regionali: «Si tratta di un risultato di cui andiamo orgogliosi, ma si può fare ancora di più – afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale Malattie rare dell’Iss – Attualmente il Registro sorveglia solo le malattie rare per le quali è prevista la gratuità dell’assistenza da parte del Servizio sanitario nazionale. Proprio per comprendere meglio la natura di queste complesse e poco conosciute patologie – sottolinea – sarebbe però auspicabile estendere la sorveglianza a tutto l’universo di tali malattie».

A oggi sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta e ufficialmente segnalati in Italia e riguardano 485 patologie. Il 98% della popolazione vive in aree coperte dall’attività dei Registri regionali e la copertura geografica del sistema di sorveglianza è passata dall’8% nel 2001 al 98% nel 2012.

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