Pantelleria, disabilità e prospettive in un webinar sul DOPO DI NOI con Elena Improta

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Si terrà giovedì 23 marzo alle 17.00 il WEBINAR GRATUITO sulla Legge sul DOPO DI NOI con la partecipazione straordinaria di ELENA IMPROTA, organizzato dall’Assessore alle Politiche Sociali, Francesca Marrucci.

A parlare della legge e delle possibilità di applicazione sul territorio non solo Elena, figlia del Prefetto ‘degli Anni di Piombo’ Umberto Improta, ma, insieme all’Assessore Marrucci, anche Rosy Conti, Assistente Sociale del Comune di Pantelleria, Angela Rizzo, Presidente dell’Associazione pantesca L’Albero Azzurro e Erik Vallini, Presidente del Consiglio Comunale di Pantelleria, da sempre attivo personalmente nel Terzo Settore e nel sociale.

Il Webinar è rivolto in modo particolare alle associazioni pantesche e alle famiglie che si occupano di disabilità sull’isola.

Partendo dall’esperienza di Elena Improta con la Comunità fondata ad Orbetello, grazie alla partecipazione della Regione Toscana, sarà una riflessione su quello che si potrebbe avviare sul territorio, su quali sono le speranze, le esigenze, le problematiche che stanno a cuore alle famiglie di ragazzi disabili sull’isola.

Si potrà intervenire tramite i commenti su Facebook e su YouTube su cui sarà trasmesso il webinar (link alla fine del Comunicato).

Cos’è il Dopo di Noi?

Con l’espressione “Dopo di noi” ci si riferisce al periodo di vita delle persone con disabilità grave, successivo alla scomparsa dei genitori o familiari più prossimi.

La domanda che affligge ogni genitore di un figlio diversamente abile è sempre la stessa fin dalla sua nascita: cosa sarà di nostro figlio disabile dopo di noi, quando noi ci saremo più ad assisterlo?

Chi se ne prenderà cura in modo adeguato?

Le famiglie italiane hanno chiesto alla politica di intervenire in modo da creare degli strumenti in grado di assicurare un futuro sereno a tutte quelle persone diversamente abili che non potranno più, ad un certo punto della loro vita, contare su un supporto famigliare.

Il 16 giugno 2016 è stata approvata la Legge sul Dopo di Noi. Si tratta del DDL n. 112 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare”. Il testo contiene le disposizioni per affrontare il futuro delle persone con disabilità gravi dopo la morte di parenti che potessero prendersi cura di loro, ma dopo 5 anni trova ancora difficilmente applicazione concreta.

Si tratta di una legge di altissimo valore sociale e culturale, che affronta, per la prima volta in modo così avanzato, il diritto alla vita, rivolgendosi alla gente comune, ma contestualmente responsabilizza le Istituzioni locali più direttamente coinvolte nella programmazione ed individuazione delle forme di sostegno.

Obiettivo del provvedimento è quello di garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone con disabilità, consentendo loro, per esempio, di continuare a vivere – anche quando i genitori non possono più occuparsi di loro, in contesti il più possibile simili alla casa familiare.

La Regione Siciliana con D.A. n. 2727/S5 del 16/10/2017 ha provveduto ad emanare le direttive e la ripartizione dei fondi ai Distretti Socio-Sanitari per l’attuazione della suddetta legge per l’assistenza alle persone con disabilità grave.

Uno dei presupposti dell’applicazione della legge è l’avvio di un percorso divulgativo che coinvolga Istituzioni, servizi sociali, comunità di assistenza, le persone con disabilità, i loro familiari ed ogni individuo sensibile all’inserimento e al sostegno sociale di persone con disabilità, per questo l’Assessorato ha organizzato questo webinar gratuito con Elena Improta, che è madre di un ragazzo di 30 anni, Mario, affetto dalla nascita da una gravissima e rarissima disabilità.

Chi è Elena Improta?

Una storia che inizia nel 1968, continua con gli “anni di piombo”, la “scorta sotto casa” per suo padre, funzionario di polizia, responsabile dell’ufficio politico della questura di Roma proprio in quel periodo caldissimo. Prosegue con gli anni dell’università, dell’impegno civile, sociale e poi anche politico di Elena.

Una storia bellissima la sua e con un compito pesantissimo: l’amore di un figlio che ha necessità di assistenza 24 ore su 24. Come scrive lei stessa nel suo libro: “Il 18 novembre del 1989, tutto si ferma, con la nascita di Mario. Mario, i suoi occhioni e i suoi riccioli biondini, le sue crisi epilettiche e la sua tetraparesi spastica. Mario da assistere 24 ore su 24. Mario ed Elena, disperata e abbandonata da un marito e un padre che non ha gli strumenti per stare al nostro fianco…”.

Continua però l’impegno civile e politico, Elena assume incarichi anche importanti nelle politiche sociali della capitale, mette a disposizione la sua esperienza, le sue competenze, le sue conoscenze. Si è occupata in particolar modo di servizi alla persona e dell’integrazione dei soggetti con ritardo cognitivo e motorio. Un impegno civico, sociale e sui territori di Roma, svolto anche attraverso la Onlus Oltre lo sguardo, di cui è Presidente. È anche membro del CdA della Fondazione Hopen Onlus per la ricerca di malattie genetiche rare senza nome.

Ha raccontato la sua vita in un toccante libro/diario dal titolo “Ordinaria diversità. Diario di una figlia, moglie, madre” (edizione Ponte Sisto). Inoltre, è ambasciatrice dell’Associazione Nazionale Volontarie Telefono Rosa di Roma e porta avanti battaglie contro la violenza sulle donne disabili e contro le discriminazioni delle donne con disabilità in ambito sanitario.

Purtroppo nel 2017 c’è una svolta negativa nella storia di Mario: “…lo mandano via dal centro diurno Don Orione alla Camilluccia, con la motivazione che è molto grave e non è gestibile e quindi, visto che sono ‘tanto brava’, me lo posso tenere a casa. È iniziato in quel momento il mio percorso di consapevolezza che il nostro tempo in questa città era finito. Nel 2018 ho dovuto lasciare il lavoro per assistere e organizzare una vita dignitosa a Mario”.

E intanto, con la sua onlus comincia a volgere lo “sguardo” altrove, verso la Toscana, dove l’associazione, già da alcuni anni, ha iniziato a collaborare come ente gestore con i Comuni dell’Albegna, organizzando percorsi di autonomia e co-housing ai sensi della Legge sul Dopo di Noi grazie ai finanziamenti della Regione Toscana.

Ma non abbandona Roma e le sue famiglie, in specie in periodo Covid. “Con l’emergenza sanitaria decidiamo di rafforzare la rete delle mamme caregiver e delle associazioni dei vari territori di Roma e costituiamo una Community: le Sorelle di Cuore”. L’impegno continua, sul territorio capitolino con la costituzione della nuova casa intitolata a Simone Madussi e Sara Bonanno.

Nell’agosto scorso lascia definitivamente Roma e si trasferisce ad Orbetello con Mario, che a Roma ha subito tante umiliazioni, in un palazzo che non ha voluto nemmeno ingrandire l’ascensore per permettergli di uscire di casa o che si lamentava se camminava con la scarpe ortopediche perché faceva troppo rumore.

Oggi porta avanti una campagna nazionale di sensibilizzazione sulle esperienze come quella in atto a Orbetello e sulle possibilità del Dopo di Noi. L’ultima battaglia vinta con la sua associazione Oltre lo sguardo e con l’ANGSA Lazio, in ordine cronologico, è di una settimana fa.

Infatti, grazie al suo impegno e ad una serie di incontri con la Regione Lazio, è riuscita ad ottenere che dall’8 marzo le persone con gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico ascritta al livello 3 della classificazione del DSM-5 e persone con diagnosi di Ritardo Mentale Grave o Profondo secondo classificazione potranno accedere subito alla vaccinazione attraverso la chiamata diretta dell’ASL competente o del centro di riferimento. Per le persone disabili maggiori di 16 anni, inoltre, oltre alla loro vaccinazione è prevista anche quella del caregiver principale, mentre per le persone con disabilità minori di 16 anni vi sarà la vaccinazione dei genitori, dei caregiver e dei conviventi che si potranno prenotare a un numero dedicato.

Link per assistere al webinar

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YouTube (link diretto con embed): https://www.youtube.com/watch?v=pB5Y8hxGYFo

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Pagina Facebook del Comune di Pantelleria: https://www.facebook.com/comunedipantelleria

 

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