Il 29 aprile un nuovo appuntamento social promosso da Aisla, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NeMO. Raccolti oltre 175mila euro.

CS #distantimavicino_Le Coliche_UILDM-AISLA-Famiglie SMA

Ospiti speciali Fabrizio e Claudio Colica, in arte Le Coliche.

Aderisci alla campagna: https://distantimavicini.aisla.it/

“Se lo può fare lei, lo possiamo fare tutti. Questo ci diciamo quando usiamo l’ironia nei nostri video. Il sorriso è una delle armi più potenti che abbiamo a disposizione e l’abbiamo imparata in casa da nostra mamma, affetta da SLA. È lei la prima a prendersi in giro, ed è una capacità che ha regalato anche a noi, insegnandoci che – con rispetto – si può in fondo scherzare su tutto”.

Fabrizio e Claudio Colica, i fratelli romani in arte Le Coliche, non hanno dubbi sull’importanza di affrontare le situazioni più difficili con leggerezza. Ne parlano in diretta Facebook sulla pagina di Aisla (https://www.facebook.com/AISLA) mercoledì 29 aprile alle 18 per la rubrica #distrattimavicini, a cui hanno partecipato nei giorni scorsi anche Neri Marcorè e lo chef Mauro Uliassi.

Un format nato sui social per sostenere la campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme a Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La raccolta fondi delle tre associazioni (qui la pagina: https://distantimavicini.aisla.it/) è nata per supportare i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nella cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, nelle difficoltà quotidiane legate all’emergenza Covid-19. L’obiettivo è dotare i reparti di sistemi di protezione individuale adeguati; integrare gli operatori e potenziare i servizi per la presa in carico a distanza. Nel primo mese sono stati raccolti oltre 175mila euro, donate 30mila mascherine chirurgiche, effettuati più di 700 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza.

#distrattimavicini è l’incontro virtuale ideato per condividere momenti di confronto e svago in un periodo in cui la quotidianità e la permanenza forzata a casa sono difficili da gestire.

Partecipano all’appuntamento di mercoledì il presidente di Aisla Massimo Mauro; il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana; Simona Spinoglio, psicologa nel team del numero verde Stella di Famiglie SMA e Marika Pane, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica.

Ospiti speciali Le Coliche, irresistibile duo capace di raccontare in modo sarcastico e ironico l’attualità che li circonda, dalla politica ai fenomeni musicali (oltre 250.000 gli iscritti al loro canale YouTube https://www.youtube.com/channel/UCtl8s_DvQrEinSW8fCcZfjA).

Abili nel coniugare leggerezza e serietà, Fabrizio e Claudio hanno affrontato anche temi importanti con delicata e intelligente comicità, come la donazione del midollo osseo per la campagna #MatchItNow2019 (https://youtu.be/V6nF28tiMfg). Fabrizio è stato anche il protagonista, con Michela Giraud, del corto per la campagna di sensibilizzazione sullo screening neonatale per la SMA #GiochiamodiAnticipo (https://www.youtube.com/watch?v=2hydW-nKYuQ).

I numeri e i risultati della campagna #distantimavicini

 

  • Oltre 175.000 euro raccolti
  • 341 donatori
  • 30.000 mascherine chirurgiche in distribuzione gratuita ai malati neuromuscolari e ai loro famigliari
  • 800 21 22 49: il numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 per entrare in contatto con i medici del Centro Clinico NeMO
  • 744 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza
  • 244 gli accessi agli ambulatori e videochat per il supporto psicologico a distanza
  • 252 chiamate al servizio di nurse coaching
  • 02/66982114: il numero del Centro di Ascolto AISLA che ha ricevuto tra febbraio e aprile oltre 1570 richieste di aiuto, consulenza e sostegno, quasi il triplo rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso
  • 800.589738 è il Numero Verde Stella di Famiglie SMA: 31 nuovi casi di pazienti presi in carico
  • il Punto di ascolto UILDM, gestito da un team di esperti psicologi; i webinar sui temi medici e legislativi, le dirette Instagram D – Stanza e il Bar virtuale UILDM per un totale di 20 punti di incontro UILDM rivolti ai soci. Per richiedere un colloquio psicologico sarà sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo gruppopsicologi@uildm.it

 

AISLA fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta oltre 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. La campagna #distantimavicini si aggiunge alle iniziative già adottate nei giorni scorsi da Aisla per aiutare le persone con SLA in Italia: l’attivazione della piattaforma di videochat per mettere in contatto psicologi e volontari con le persone con SLA a casa (per informazioni info@aisla.it) e il Centro d’ascolto (02/66982114 e centroascolto@aisla.it), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri…).

FAMIGLIE SMA nasce nel 2001 dalla tenacia di un papà. Dalla sua nascita l’associazione sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.

I CENTRI CLINICI NeMO: Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.

 

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