Lega del Filo d’Oro il 50% delle persone sordocieche presentano una malattia rara

0
44 Numero visite

OSIMO – Nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti – erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci – e una persona su due era affetta da una malattia rara (registrando un +15% in 10 anni), come la sindrome di Charge – l’acronimo che indica una patologia rara che colpisce diverse parti del corpo ed è riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità – o la sindrome di Usher – malattia genetica causata da una mutazione in uno qualsiasi tra 10 geni che producono sordità e degradazione della vista. Per aiutare i tanti bambini affetti da severe disabilità che tutti i giorni affrontano l’impossibilità di vedere e sentire e far comprendere che queste patologie richiedono un approccio specifico per un’educazione allo sviluppo dei sensi residui.

Il numero solidale. La Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, a cui si può contribuire per tutto oggi con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it. In particolare, con i fondi raccolti si potrà sostenere la realizzazione delle aule per le attività educative del nuovo Centro Nazionale di Osimo. Ogni bambino, infatti, ha bisogno di ambienti pensati su misura per svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle sue potenzialità.

La diffusione della malattia. Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e a livello europeo, così come in Italia, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma si tratta di cifre che crescono con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno.

Per una diagnosi e l’avvio di un percorso. Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce. È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con la famiglia e la rete dei servizi sul territorio.

Un’équipe multidisciplinare. E’ composta da medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti e assistenti sociali, effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona, mettendo poi a punto un programma riabilitativo specifico.

https://www.repubblica.it/

Newsletter