Le realtà che hanno unito le proprie forze dando vita al Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN) sono ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss), Associazione Famiglie SMA, FSHD Europe, FSHD Italia, GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus, Gruppo Malattia di Kennedy, COL6 (Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI), Miotonici in Associazione, Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), Parent Project e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Partecipano e supportano l’iniziativa AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Fondazione Telethon.
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Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari-CS
Il Coordinamento – attraverso la referente del Gruppo di Collegamento Maria Letizia Solinas – ha illustrato quanto fin qui svolto e gli obiettivi futuri, insieme alle linee programmatiche di lavoro dei Gruppi, l’8 giugno a Lecce, nel corso della Tavola rotonda dedicata all’incontro tra le Associazioni dei pazienti e le Associazioni scientifiche, organizzata nell’ambito del 16° Congresso Nazionale dell’AIM.
L’idea e il valore da cui UILDM è partita nel lanciare la proposta di questo nuovo patto circa un anno fa, in occasione della propria Assemblea Nazionale 2015, sono che UNITI si è più FORTI e si può INCIDERE DI PIÙ, sia nel sostegno alla ricerca, sia nella lotta quotidiana per migliorare la qualità di vita di tutte le persone colpite da patologie neuromuscolari e delle loro famiglie. Nel corso dell’ultimo incontro di studio per l’avvio di questo progetto, svoltosi a marzo 2016, le realtà aderenti hanno ribadito la volontà di creare un fronte comune, una forza in grado di approfondire e supportare lo sviluppo, su scala nazionale, delle tematiche scientifiche, politiche e sociali che riguardano le patologie muscolari. Con questi obiettivi, è stata ufficialmente sancita la nascita del CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari) e l’avvio dei lavori di tre Gruppi operativi individuati all’interno dello stesso. «Essenziali per la lotta alle malattie neuromuscolari» sono state definite dai promotori le tematiche di cui si occuperanno questi ultimi, ovvero i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i Registri di Patologia e la Formazione.
Nel COMUNICATO STAMPA COMPLETO, allegato, tutto sugli obiettivi e la composizione dei Gruppi di lavoro.
Per informazioni: – Commissione Medico-Scientifica UILDM, rif. Crizia Narduzzo, tel. 049/8021001, commissionemedica@uildm.it; – Maria Letizia Solinas, marialetizia.solinas@email.it.
Padova, 10 giugno 2016
Ufficio Stampa e Comunicazione
UILDM ONLUS – Direzione Nazionale
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