In Italia questi test sono diventati obbligatori e gratuiti dal 2017. Molto alta la percentuale di controlli effettuati ma rimane ancora il problema della diagnosi di sordità entro l’anno di vita

L’Oms: sono da fare entro il primo mese di vita

I deficit uditivi e visivi rappresentano la forma più grave di disabilità neurosensoriale neonatale ad alto impatto sociale. Se non diagnosticati e trattati precocemente sono in grado di causare deficit gravi fortemente invalidanti che influiscono in modo negativo sui processi di sviluppo neurosensoriale, di apprendimento e di inserimento sociale del bambini. Da anni, l’Organizzazione mondiale della sanità ha invitato e sollecitato i vari Paesi a predisporre programmi specifici di selezione neonatale universale della sordità e dell’ipovisione, raccomandando che «tutti i neonati abbiano accesso allo screening entro il primo mese di vita secondo protocolli standardizzati». Grazie allo screening neonatale e al trattamento precoce, milioni di neonati hanno evitato o ridotto forme di disabilità .

Non tutti i neonati nel nostro Paese sono sottoposti agli screening

In Italia, sono circa 42 mila le persone con sordità accompagnata da disturbi comunicativi gravi. Dal 2017 la diagnosi precoce della sordità congenita e della cataratta congenita è garantita a tutti i neonati e rientra tra le prestazioni gratuite assicurate dai Livelli essenziali di assistenza. Attualmente non tutti i neonati nel nostro Paese sono ancora sottoposti a questi screening. Lo dice il censimento nazionale per monitorare la copertura dello screening nel Nostro Paese che da nove anni il Gruppo di ricerca disabilità neurosensoriali Inapp (Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche) conduce, grazie alla rete realizzata tra tutte le Neonatologie italiane e in collaborazione con la Società italiana di neonatologia. «Per quanto riguarda lo screening audiologico (un esame che consente di identificare precocemente eventuali deficit uditivi del bambino e si esegue con una sonda morbida, collocata nel condotto uditivo esterno che registra le risposte della coclea ai suoni inviati, ndr) — spiega Luciano Bubbico, otorinolaringoiatra e referente del progetto Inapp —, il 95,5% delle Neonatologie ha sottoposto a screening audiologico universale alla nascita i neonati durante il ricovero al nido (primo livello) . Si è partiti da una copertura del 29,9% del 2003. Su 409 punti nascita , sono 391 ad aver attivato un programma di screening neonatale universale. Le tre macro aree Nord Ovest, Nord Est e Centro presentano una copertura completa di tutte le neonatologie presenti. Qualche criticità c’è al Sud e nelle Isole».

Il test del «riflesso rosso»

Tre anni fa è stato e attivato per la prima volta anche il monitoraggio dello screening visivo neonatale del «riflesso rosso» (un esame essenziale per il riconoscimento precoce di patologie oculari congenite potenzialmente pericolose per la vista; si esegue utilizzando la trasmissione della luce da un oftalmoscopio che in condizioni normali viene riflessa generando appunto un riflesso rosso). Ne è emerso che il 74,5% delle Neonatologie (305 punti nascita su 409) ha sottoposto a screening visivo universale neonatale alla nascita i neonati durante il ricovero al nido. «Si tratta di dati molto rilevanti — sottolinea il professor Fabio Mosca , presidente della Società italiana di neonatologia — e sono certo che saranno confermati anche nel 2020 perché ormai questi test sono una pratica estremamente diffusa. La nostra società scientifica si è impegnata molto per ottenere questi risultati». In parallelo, Inapp e Centro Nazionale Malattie Rare stanno portando avanti un’analisi nazionale sulle modalità di realizzazione degli screening uditivo e visivo in tutti i punti nascita italiani. Sulla base della valutazione dell’analisi effettuata saranno stilate le raccomandazioni per implementare protocolli di screening uditivo e visivo nazionali uniformi. «Sarà il primo passo nella costruzione di un sistema nazionale validato, integrato e condiviso di coordinamento e monitoraggio identificazione intervento e presa in carico precoce die bambini con deficit uditivo e visivo», conclude Bubbico. Il sistema ha bisogno di qualche «limatura» dunque. Lo conferma lo studio osservazionale sulla valutazione della condizione delle persone affette da disabilità uditiva, avviato nel marzo 2019 da Inapp, Irccs Burlo Garofalo di Trieste (dottoressa Eva Orzan), Forum Affrontiamo la Sordità Insieme -Asi e Fiadda Umbria. «Anche se in Italia i programmi di screening uditivo sono implementati in quasi la totalità delle Regioni — spiega Bubbico — dallo studio emerge che i tempi di diagnosi e presa in carico presentano ancora delle criticità. Del nostro campione di soggetti affetti da sordità profonda prelinguale, sottoposto a screening uditivo alla nascita, solo il 62% aveva ricevuto una diagnosi precoce entro i primi 12 mesi come raccomandato».

Che cosa è accadute durante la pandemia

E questo accadeva in epoca pre-Covid. Durante la pandemia, gli screening sono stati assicurati anche in pieno lockdown in tutte le Neonatologie italiane . La sospensione degli interventi chirurgici differibili ha invece coinvolto anche i piccoli pazienti in attesa dell’impianto di una protesi cocleare o della sua attivazione. «Mamme e papà sono disperati — anticipa Jodi Michelle Cutler animatrice del Forum impianto cocleare di Asi su Facebook, che tasta il “polso” a 12. 719 famiglie —. Oltre ai mesi di attesa per l’impianto cocleare, che speriamo non comprometterà la possibilità di parlare per i bimbi, i genitori hanno dovuto affrontare problemi enormi a causa dell’interruzione della terapia logopedica, che è fondamentale». Proprio la valutazione dell’impatto della quarantena sui bambini con disabilità uditiva e visiva – popolazione altamente fragile a causa del loro deficit comunicativo – è oggetto di un’indagine a carattere nazionale appena avviata da Inapp e associazioni di pazienti (Lega del Filo d’oro, Affrontiamo la sordità insieme, Fiadda Umbria, Unione Italiana Ciechi, Istituto Statale Sordi Roma, Apic) che hanno messo a disposizione una piattaforma multimediale dedicata. A questo indirizzo i genitori possono compilare un questionario che permetterà di predisporre e pianificare le migliori strategie e le buone prassi socio-sanitarie, per una migliore azione inclusiva.

L’appello dei genitori: aule adeguate per gli studenti sordi o ipoacusici

Garantire agli studenti sordi o ipoacusici l’accessibilità acustica delle aule. È l’appello rivolto ai ministri dell’Istruzione, Lucia Azzolina, e della Salute, Roberto Speranza, e al commissario all’Emergenza, Domenico Arcuri, da sette associazioni di famiglie, che riportiamo qui di seguito. «Siamo una rete di Associazioni a supporto di adulti e bambini con perdite uditive. In rappresentanza delle famiglie di bambini sordi o ipoacusici e in vista del ritorno tra i banchi di scuola e delle tante domande su come ciò avverrà, Vi chiediamo di porre attenzione al tema dell’accessibilità acustica e ai bisogni psico-sociali di tutti gli studenti, al fine di garantire la normale fruizione delle lezioni alla luce delle nuove normative Covid-19. Una adeguata accessibilità acustica è fondamentale per l’apprendimento. Lo studio “How do Medical Masks Degrade Speech Reception?” (“Come le mascherine chirurgiche degradano la ricezione vocale?” Patient Care, May 2020 Hearing Review Autori: Alexander Goldin, PhD, Barbara Weinstein, PhD e Nimrod Shiman) dimostra che ogni tipo di maschera funziona essenzialmente come un filtro acustico per la parola, attenuando le alte frequenze (2000-7000 Hz) di chi le indossa da 3 a 4 dB per una semplice maschera medica e quasi 12 dB per le maschere N95. Ciò significa che la degradazione della qualità del linguaggio, in combinazione con il rumore/riverbero dell’ambiente e l’assenza di segnali visivi, rende il discorso quasi incomprensibile per molte persone con perdita dell’udito. Una ridotta udibilità/comprensione aumenterà lo sforzo di ascolto e diminuirà le risorse cognitive per la comprensione. La mancanza di un chiaro e facile accesso delle informazioni uditive al cervello drena le riserve cognitive del bambino e diluisce la comunicazione e l’apprendimento. Gli alunni e gli studenti sordi o ipoacusici andrebbero incontro ad un concreto ed elevato rischio di apprendere più lentamente. Le maschere non solo diminuiscono la comprensione, ma impediscono la lettura del labiale e della mimica facciale, mettendo i ragazzi a rischio di un ulteriore isolamento dai loro coetanei. Al fine di ovviare entrambi i problemi, proponiamo -l’uso di maschere trasparenti che dovranno essere certificate per essere utilizzate in aula -l’installazione di un sistema microfono per l’intera classe -che i ricevitori individuali siano messi a disposizione dal SSN per tutti gli studenti con perdita di udito, allo scopo di facilitare l’accessibilità acustica -che venga introdotta la trascrizione istantanea del parlato via LIM. L’utilizzo di maschere trasparenti potrebbe inoltre apportare un enorme beneficio a tutte quelle persone con ipoacusia che si affidano alla labiolettura come ausilio per la comprensione dell’interlocutore. Tali mascherine potrebbero essere utilizzate nei luoghi sociali, e in particolare negli uffici pubblici, dove la comprensione di quanto viene detto può essere fondamentale. Certi di un Vostro riscontro e convinti che una costruttiva collaborazione possa avere risultati efficaci e positivi per tutti, restiamo a Vostra disposizione per eventuali ulteriori chiarimenti, allo scopo di garantire la piena accessibilità allo studio in un luogo di apprendimento senza barriere, dove tutti possano raggiungere il loro massimo potenziale così come sancito dalla Costituzione e dalle vigenti norme legislative».
Associazione Affrontiamo la Sordità Insieme (ASI), Associazione Affrontiamo
la Sordità Insieme – Sicilia (ASI Sicilia) , Associazione FIADDA UmbriaAssociazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese (AGUAV)Associazione per la Sordità ed Impianti Cocleari (ASIC)Associazione Mente e Coscienza OnlusLa Chiocciolina Onlus

 

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