L’autore 37enne, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, si rivolge alla Regione facendosi portavoce di chi è nelle sue stesse condizioni: «Per me sarebbe l’unico modo di tornare a uscire all’aria aperta»
Con l’ironia che lo caratterizza Nicolò Cafagna, 37 anni, scrittore monzese, la chiama «la francesina». È la distrofia muscolare di Duchenne, la malattia genetica rara, diagnosticata quando aveva 6 anni e che lo ha portato quattro anni dopo a vivere su una sedia a rotelle. La malattia che porta ad una rapida degenerazione dei muscoli scheletrici, influisce anche sulle corde vocali e il tono della sua voce è spesso molto basso, quasi impercettibile. È la sorella Federica a fargli da amplificatore.
Nicolò ha raccolto le sue forze per lanciare un appello alla Regione e chiedere un vaccino, per sé e per chi come lui vive un anno di emergenza sanitaria avendo come unica compagnia proprio la sua disabilità. «Fatemi il vaccino – dice – è l’unico modo per mettere fine all’isolamento che per me significa vedere persone diverse dai congiunti. Vorrei ritrovare le amiche, gli amici, ma anche le persone che stanno lavorando con me alla promozione del mio libro. Quanto sarebbe più bello confrontarsi in presenza?».
La sua missione, lo scopo anche del suo primo libro Diverso da chi? Storie a rotelle e ironia senza freni”(edito da Anankelab e disponibile in tutte le librerie Feltrinelli) è quello di superare il muro invisibile che spesso si istaura tra chi è portatore di una disabilità e chi no. «Ho voluto raccontare la vita dalla prospettiva della mia malattia, facendo un uso smodato dell’ironia e dell’autoironia. Mi piacerebbe abbattere qualche tabù di troppo, come quello della sessualità per i disabili, ma soprattutto indurre i lettori ad una riflessione». Ora con tutta la voce che la malattia gli consente chiede il vaccino anche per iniziare a pensare di fare qualche uscita fuori dalla porta di casa.
Nel libro racconta con il sorriso della ricerca impossibile di un accompagnatore, («meglio accompagnatrice») con braccia lunghe almeno un metro e mezzo per «spingere la carrozzina rispettando la distanza di sicurezza». La scrittura lo ha salvato in questo anno di isolamento, «per me la scrittura è un salvavita» e dal 2012 è «diversamente giornalista» e pubblica le sue riflessioni ogni settimana su Il Cittadino, il settimanale della sua città, e sulla sua pagina Facebook. Fino al 2018 con la sua carrozzina a motore si spostava in autonomia in città: «Mi piace il parco, il centro storico. Da un anno non esco, non vedo gli amici. Faccio un appello alla Regione, vorrei tornare a vedere la primavera fuori di casa».
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