Sono sordo profondo, nato tale da genitori udenti…

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Alcuni amici medici, e udenti, non otorini, mi hanno chiesto di spiegare in breve cosa non mi convince dell’ IC, loro invece sanno che funziona benissimo, in rete ci sono tantissime testimonianze video di bimbi felici che tornano a sentire…

1193474_35804545-300x225Mi viene da imitare Papa Francesco, in una sua recente dichiarazione sui gay; in effetti, non sono un medico, chi sono io per affermare che l’ IC non è la soluzione giusta?

Semplicemente, allora, per spiegarmi meglio, preferisco parlare della mia esperienza di sordo sul “campo”. Solo in virtù di essa dico: non mi convince l’ IC.

Sono sordo profondo, nato tale da genitori udenti per un trauma da parto, la cianosi, cioè avevo il cordone ombelicale attorno al collo e quindi ho rischiato di soffocare.

Quando manca l’ossigeno, come è noto, le prime a morire IRREMEDIABILMENTE sono le cellule nervose, che sono le uniche cellule del corpo umano che non si replicano, non si possono sostituire.

A me sono morte le cellule nervose della coclea, quasi tutte, cioè le cellule dell’organo del Corti, le cellule nervose responsabili dell’udito, quelle deputate a sentire.

Perciò, sordo profondo. Alla nascita. Quindi sordo in servizio permanente effettivo.

Proprio per la drammaticità del parto, sono stato tenuto strettamente sotto sorveglianza medica, si aspettavano che rivelassi quanto prima un deficit mentale, invece no, ero solo sordo.

E per fortuna, oso dire!

Mi è stata fatta quindi diagnosi precoce, protesizzazione immediata con protesi analogiche bilaterali, le prime, da neonato, erano enormi, a scatola; successivamente furono sostituite da altre a cuffia con ricevitore sul petto, e ancora crescendo passai alle retroauricolari, protesi meno ingombranti e meglio accette, e inoltre da subito fui sottoposto, oserei dire MASSACRATO, dalla mia famiglia, con tanta, tanta, tanta riabilitazione approfondita, logopedia intensa e ripetuta, allenamento acustico, esercizi di lettura labiale, assistenza continua sia nelle scuole speciali per sordi che a casa. Naturalmente ora gliene sono grato, ma all’epoca…

Naturalmente, è occorso tanto tempo, pazienza, determinazione, costanza, supporto continuo della famiglia, anche disponibilità economiche, e naturalmente anche buona volontà ed un po’ di culo, non guasta.

Risultato: parlo perfettamente come un udente, anche con un lieve accento napoletano!

Conosco anche la LIS, ho studiato prima nelle scuole speciali per sordomuti, poi quando la legge me lo ha permesso nelle scuole per udenti, università compresa. Si, perché fino al 1977, molti non lo sanno, la legge non mi permetteva di frequentare scuole e università normali.

Ora, ho 57 anni. Sono sposato con una persona udente, mia figlia è udente, lavoro con gli udenti.

Parlo perfettamente in italiano con gli udenti, in LIS con i miei amici sordi, in ambedue i modi con gli amici bilingue. Sono socio ENS, e dell’ENS sono stato dirigente.

Ah, naturalmente quando ho iniziato tutto l’iter riabilitativo medico-sociale che vi ho detto, erano altri tempi: niente PC, niente cellulari, niente chat o email, niente software per la logopedia, ma un vecchio metronomo. Quando uscirono i fax ed il vecchio DTS fu una festa, finalmente anche io potevo comunicare a distanza, magari invitare A DISTANZA ad uscire le ragazze che mi piacevano! Alleluia!

Questo per dirvi come oggi è tutto più facile. Naturalmente, ho sempre dei limiti: per es. non parlo al telefono, proprio non riesco a sentire, e sono stonato, e non so suonare la chitarra, e mi piacerebbe tanto cantare e suonare! Ma in generale, posso dire di aver ottenuto buoni risultati.

Una buona integrazione sociale, un’ottima qualità dell’esistenza.

La domanda è: avrei ottenuto le stesse cose, gli stessi buoni risultati, con un IC?

Certamente sì…aggiungendovi diagnosi precoce, e poi da subito tanta, tanta, tanta riabilitazione approfondita, logopedia intensa e ripetuta, allenamento acustico, esercizi di lettura labiale, assistenza continua sia in ospedale che a scuola e a casa. Naturalmente, anche con tanto tempo, pazienza, determinazione, costanza, supporto della famiglia, grandi disponibilità economiche, e naturalmente anche tanta buona volontà da parte del paziente ed un po’ di culo, che non guasta mai….Capite cosa intendo?

Questo è il punto: l’ IC non è un orecchio bionico, questa è una bugia.

Non ti restituisce l’udito UGUALE agli udenti, non è una bacchetta magica.

Esso, né più né meno, è una protesi…una protesi molto sofisticata, e migliore, ma è anche IRREVERSIBILE: se non va, non si torna indietro. Distruggi tutto. Perdi tutto. Non puoi farci più niente, semplicemente non hai più coclea, ti manca un pezzo, per sempre.

Per questo si preferisce farne uno alla volta… ma qualche centro li fa bilateralmente…mi sembra una follia. Talora lasciano un orecchio intatto, portatore di una protesi normale, pare che così il paziente con un IC da un lato e una protesi dall’altra va meglio…credo sia pazzesco, a che serve?

Insomma, per ottenere quello che ho ottenuto io comunque in un altro modo, vale la pena?

No. Ecco perché non mi convince un IC. Per me no, non è convincente. E sono sordo, nessuno più di un sordo desidera sentire. Nemmeno Papa Francesco è sordo, ma come lui ammetto che non sono nessuno per giudicare. Magari mi sbaglio. Però…sono del ramo, capite? Vengo dalla gavetta!

Ognuno è libero di informarsi e trarre le proprie conclusioni, in autonomia.

Deve farlo, deve informarsi con cura in proprio, senza fare scegliere agli altri.

Gli altri non sono sordi.

Puma Piumino

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