COVID-19 e disabili, la strage invisibile

Quanti disabili sono stati uccisi dal covid?

Secondo Istat le persone affette da disabilità in Italia sono 12,8 milioni, la più vasta minoranza del Paese: si parla di tipi di disabilità molto diversi tra loro, che vanno dal massimo grado di difficoltà nelle funzioni essenziali della vita quotidiana, a limitazioni molto più lievi, comprendendo anche malattie croniche come diabete, malattie del cuore, bronchite cronica, cirrosi epatica o tumore maligno, demenze senili, disturbi del comportamento.

Quelle con disabilità grave sono 1,5 milioni e oltre la metà ha più 75 anni.

I dati Iss ci dicono che, dei quasi 32mila morti, di cui 15.411 nella sola Lombardia, oltre 25mila avevano più di 70 anni e il 96% del totale soffriva di una o più patologie croniche, in primis l’ipertensione (68%). I disabili uccisi dal Covid potrebbero quindi essere circa 30mila e 300.

Alcuni sono morti nelle strutture che avrebbero dovuto prendersi cura di loro, “2000” sostiene Giovanni Cafaro del “Movimento Disabili Articolo 14”, ma la maggior parte erano a casa, abbandonati a sè stessi o alle famiglie, senza la quotidiana assistenza sanitaria di cui avevano bisogno e diritto.

La storia di Antonio

“Ho paura, certo che ho paura. Antonio soffre di diverse patologie, anche respiratorie, e dall’inizio dell’epidemia lo scopo principale della giornata è stato quello di proteggerlo dal virus”. A dirlo è Elisabetta Monari Martinez, 72 anni, una vita dedicata alla ricerca universitaria nella matematica prima, nell’Università di Padova, e nella psicologia poi, a Bristol, e mamma di Antonio, 30 anni, affetto da sindrome di Down e autismo in forma grave. E’ per lui che la dottoressa Monari ha ideato un metodo per stimolare attività intellettuali, come leggere, scrivere e, ovviamente, far di conto, in persone con handicap cognitivi. Una continua ricerca, pubblicata in numerosi libri e paper, andata a beneficio anche dei disabili che hanno frequentato i corsi organizzati dalle associzioni padovane per persone down e autistiche, di cui Montari è stata anche presidentessa. Un approccio innovativo per l’epoca (la metà degli anni ’90) e purtroppo poco applicato ancora oggi.

“Quando è scattata l’emergenza epidemia noi eravamo a Londra e, pur inquieti, abbiamo fatto le cose di sempre: andare all’Unversità, fare la passeggiata, la spesa… I ristoranti no, ecco, abbiamo evitato di andare a mangiare fuori, anche se là erano tutti molto disinvolti, e i risultati si sono visti. A casa invece abbiamo osservato le regole più severe: mio marito è veterinario e lavora con i macelli inglesi, rigorosissimi sulle norme igieniche e ci ha subito edotto su tutte le buone pratiche. La situazione, però, si è velocemente aggravata tanto che il 6 marzo eravamo già sul volo di ritorno. Mio marito fu buon profeta: di lì a una settimana sarebbe state chiuse le frontiere. Mi disse: “Se Antonio viene contagiato qui, lo perdiamo. Dovete rientrare subito”. La sensazione era che, se si fosse creata una situazione critica con le terapie intensive, e lì ne hanno pochissime, i più anziani e le persone affette da patologie gravissime sarebbero state lasciate da parte”. Morire, insomma.

“Quindi siamo tornati in Italia. Ho fatto in tempo a salutare mia figlia incinta e i miei nipoti a Bologna, tornare a Padova che è scattato il lockdown. Quindi niente centro per Antonio e niente psicologa e badante a domicilio nel weekend. Si è dovuto subire sua madre per tutto questo tempo, poveraccio (ndr: ride). Non abbiamo mai rinunciato alle passeggiate, anche se per lui sono un rischio, visto che è impossibile fargli mettere la mascherina… ma senza passeggiata come fa? Adesso riapre tutto, anche il centro, ma noi appena possibile ce ne andremo al mare ai lidi ferraresi, dove abbiamo un appartamentino. Lì non c’è ressa, non ci sono stati contagi e noi abbiamo bisogno di stare più al riparo possibile”.  Antonio ha già vissuto l’esperienza della Rianimazione tre anni fa, quando uno dei suoi nipotini lo ha contagiato con il morbillo che su di lui ha causato una polmonite interstiziale (proprio quella del Covid): “Un rischio che non possiamo più permetterci, anche perchè per tenerlo fermo attaccato a un respiratore è necessario che sia sedato o comunque legato. Io spero che questa tragedia della pandemia serva ad una profonda revisione del concetto di “malattia infettiva“, affinchè si sia sempre dotati delle adeguate protezioni, a seconda del contesto e del luogo”.

Il decreto Rilancio per i disabili

In attesa di leggere il decreto Rilancio in Gazzetta Ufficiale, nella conferenza stampa del 13 maggio, Conte ha annunciato che “per la sanità c’è un intervento cospicuo, pari a 3 miliardi e 250 milioni”. Il governo ha anche “istituito il fondo per le strutture semi-residenziali per persone con disabilità, prevedendo risorse per 40 milioni”. Questi gli articoli che riguardano i disabili e le loro famiglie come compaiono nella bozza circolata nelle scorse ore:

Art. 76
AUMENTO PERMESSI LEGGE 104
L’articolo 76 conferma, anche per maggio e giugno, l’aumento dei giorni di permesso previsti dalla Legge 104 (ex articolo 33, legge 104/1992) per i lavoratori con disabilità o lavoratori che assistono familiari disabili, che era stato introdotto per i mesi di marzo e aprile dal Decreto Cura Italia:  vengono previsti altri 12 giorni aggiuntivi complessivi, utilizzabili tra maggio e giugno. Come precedentemente, i 12 giorni totali aggiuntivi portano il totale dei permssi tra i due mesi a 18 giorni totali (3 maggio + 3 giugno + 12 aggiuntivi= 18 giorni complessivi).
Questo il testo: Modifiche all’articolo 24 in materia di permessi retribuiti ex articolo 33, legge 5 febbraio 1992, n. 104 1. All’articolo 24 del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18 convertito con modificazioni dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, sono apportate le seguenti modificazioni: a) al comma 1 è aggiunto il seguente periodo: “e di ulteriori complessive dodici giornate usufruibili nei mesi di maggio e giugno 2020.”

ART.75
CONGEDI PARENTALI COVID19
I nuovi congedi parentali COVID retribuiti al 50% previsti dall’art. 23  del Cura Italia per i lavoratori del settore privato, autonomi e iscritti alla Gestione separata, e dall’art. 25 per quelli pubblici, sono prolungati di altri 15 giorni, arrivando ad un totale di 30 giorni fruibili dal 5 marzo fino al 31 luglio 2020.
Questo il testo:
Modifiche agli articoli 23 e 25 in materia di specifici congedi per i dipendenti 1. All’articolo 23 del decreto-legge 17 marzo 2020 n. 18, convertito con modificazioni dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, sono apportate le seguenti modificazioni:
a) il comma 1 è sostituito dal seguente: “1. Per l’anno 2020 a decorrere dal 5 marzo e sino al 31 luglio 2020, e per un periodo continuativo o frazionato comunque non superiore a trenta giorni, i genitori lavoratori dipendenti del settore privato hanno diritto a fruire, ai sensi dei commi 10 e 11, per i figli di età non superiore ai 12 anni, fatto salvo quanto previsto al comma 5, di uno specifico congedo, per il quale è riconosciuta una indennità pari al 50 per cento della retribuzione, calcolata secondo quanto previsto dall’articolo 23 del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151, ad eccezione del comma 2 del medesimo articolo. I suddetti periodi sono coperti da contribuzione figurativa.”;
b) al comma 6, le parole: “, di età compresa tra i 12 e i 16 anni” sono sostituite dalle seguenti: “di anni 16”.

ART. 75
BONUS BABY SITTER
Il bonus babysitter (utilizzabile alternativamente al congedo COVID, ndr) viene portato a 1.200 euro, specificando che può essere utilizzato anche per centri estivi o altri servizi integrativi per l’infanzia (è incompatibile col bonus nido). Inoltre, tale bonus viene portato da 1.000 a 2.000 euro per i lavoratori del settore sanitario.
Questo il testo:
Modifiche agli articoli 23 e 25 in materia di specifici congedi per i dipendenti 1. All’articolo 23 del decreto-legge 17 marzo 2020 n. 18, convertito con modificazioni dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, sono apportate le seguenti modificazioni:
(…)
c) al comma 8 le parole “un bonus” sono sostituite dalle seguenti: “uno o più bonus” e le parole “600 euro” sono sostituite dalle seguenti: “1200 euro” ed è aggiunto il seguente periodo: “Il bonus è erogato, in alternativa, direttamente al richiedente, per la comprovata iscrizione ai centri estivi, ai servizi integrativi per l’infanzia di cui all’articolo 2, del decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 65, ai servizi socio-educativi territoriali, ai centri con funzione educativa e ricreativa e ai servizi integrativi o innovativi per la prima infanzia. La fruizione del bonus per servizi integrativi per l’infanzia di cui al periodo precedente è incompatibile con la fruizione del bonus asilo nido di cui all’articolo 1, comma 355, legge 11 dicembre 2016, n.232, come modificato dall’articolo 1, comma 343, della legge 27 dicembre 2019, n. 160.”
2. All’articolo 25 del decreto-legge 17 marzo 2020 n. 18, al comma 3 le parole: “1000 euro” sono sostituite dalle seguenti: “2000 euro”.

ART.77
QUARANTENA E MALATTIA
Con l’art. 77 viene portata al 31 luglio 2020 la data nella quale, per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, nonché ai lavoratori in possesso di certificazione rilasciata dai competenti organi medico legali (non meglio specificati, ndr) attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ai sensi dell’articolo 3, comma 1, della medesima legge n. 104 del 1992, il periodo di assenza dal servizio prescritto dalle competenti autorità sanitarie, è equiparato al ricovero ospedaliero, come previsto dall’art. 26b del Decreto Cura Italia.
Questo il testo:
Modifiche all’articolo 26 in materia di tutela del periodo di sorveglianza attiva dei lavoratori del settore privato 1. All’articolo 26 del decreto-legge 17 marzo, n. 18, convertito con modificazioni dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, sono apportate le seguenti modificazioni:
a) al comma 2, le parole “fino al 30 aprile 2020” sono sostituite dalle seguenti: “fino al 31 luglio 2020”;
b) al comma 5, le parole “130 milioni” sono sostituite dalle seguenti: “380 milioni”.

ART. 78
CUMULABILITA’ BONUS AUTONOMI E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ
L’Art. 78 sana – in parte – una problematica sollevata da numerosi cittadini: viene reso compatibile il “bonus 600 euro” anche con l’assegno ordinario di invalidità (legge 222/1984)  così come peraltro richiesto dalla associazioni delle persone con disabilità.
Questo il testo:
Modifiche all’articolo 31 in materia di divieto di cumulo tra indennità 1. All’articolo 31 del decreto-legge 17 marzo 2020 n. 18, convertito con modificazioni dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, dopo il comma 1, è aggiunto il seguente: “1-bis. Le indennità di cui agli articoli 27, 28, 29, 30, 38 e 44 sono cumulabili con l’assegno ordinario di invalidità di cui alla legge 12 giugno 1984, n. 222.”.

FONDI DEDICATI
Il Titolo IV è interamente dedicato alle Disposizioni per la disabilità e la famiglia, con aumento dei fondi dedicati per l’anno 2020: +90milioni al Fondo per la non autosufficienza , +20milioni Fondo Dopo di Noi. Viene istituito il Fondo di sostegno per le strutture semiresidenziali per persone con disabilità con una dotazione fino a 40miolioni di euro a sostegno alle strutture semiresidenziali per persone con disabilità.

Art.111 Assistenza e servizi per la disabilità
1. Al fine di potenziare l’assistenza, i servizi e i progetti di vita indipendente per le persone con disabilità gravissima e non autosufficienti e per il sostegno di coloro che se ne prendono cura, in conseguenza della emergenza epidemiologica da Covid-19, lo stanziamento del Fondo per le non autosufficienze di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, è incrementato di ulteriori 90 milioni di euro per l’anno 2020.
2. Al fine di potenziare i percorsi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine ovvero per la deistituzionalizzazione, gli interventi di supporto alla domiciliarità e i programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, in conseguenza della emergenza epidemiologica da Covid-19, lo stanziamento del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare di cui all’articolo 3, comma 1, della legge 22 giugno 2016, n. 112, è incrementato di ulteriori 20 milioni di euro per l’anno 2020.
3. Al fine di garantire misure di sostegno alle strutture semiresidenziali, comunque siano denominate dalle normative regionali, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario per persone con disabilità, che in conseguenza dell’emergenza epidemiologica da COVID 19 devono affrontare gli oneri derivante dall’adozione di sistemi di protezione del personale e degli utenti, nello stato di previsione della Presidenza del Consiglio, è istituito un Fondo denominato “Fondo di sostegno per le strutture semiresidenziali per persone con disabilità” volto a garantire il riconoscimento di una indennità agli enti gestori delle medesime strutture di cui al presente comma, nel limite di spesa di 40 milioni di euro per l’anno 2020. Con uno o più decreti del Presidente del Consiglio, da adottare entro quaranta giorni dall’entrata in vigore del presente decreto, sono definiti i criteri di priorità e le modalità di attribuzione dell’indennità di cui periodo precedente.

ART. 10 PROROGA PIANI TERAPEUTICI
Vengono prorogati, per ulteriori 90 giorni, i diversi piani terapeutici per persone con disabilità, che includono la fornitura di ausili e protesi per l’incontinenza, stomie, laringectomizzati e per la prevenzione e trattamento delle lesioni cutanee e altri prodotti correlati alle ospedalizzazione a domicilio.
Questo il testo:
1. I piani terapeutici che includono la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri dispositivi protesici, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, per incontinenza, stomie e alimentazione speciale, laringectomizzati, per la prevenzione e trattamento delle lesioni cutanee, per patologie respiratorie e altri prodotti correlati a qualsivoglia ospedalizzazione a domicilio, in scadenza durante lo stato di emergenza deliberato dal Consiglio dei ministri in data 31 gennaio 2020, sono prorogati per ulteriori 90 giorni. Le Regioni adottano procedure accelerate ai fini delle prime autorizzazioni dei nuovi piani terapeutici.

ART.87 REDDITO DI EMERGENZA
Viene istituito il Reddito di Emergenza (Rem) erogato dall’INPS in due quote  ai nuclei familiari in difficoltà economica a seguito dell’emergenza Covid-19. (La misura riguarda tutti i nuclei familiari, e non solo quelli con persone con disabilità, ndr).
1. Ai nuclei familiari in condizioni di necessità economica in conseguenza dell’emergenza epidemiologica da COVID-19, identificati secondo le caratteristiche di cui ai commi 2 e 3, è riconosciuto un sostegno al reddito straordinario denominato Reddito di emergenza (di seguito “Rem”). Le domande per il Rem possono essere presentate entro il termine del mese di giugno 2020 e il beneficio è erogato in due quote, ciascuna pari all’ammontare di cui al comma 5.
2. Il Rem è riconosciuto ai nuclei familiari in possesso cumulativamente, al momento della domanda, dei seguenti requisiti:
a) residenza in Italia, verificata con riferimento al componente richiedente il beneficio;
b) un valore del reddito familiare, nel mese di aprile 2020, inferiore ad una soglia pari all’ammontare di cui al comma 5;
c) un valore del patrimonio mobiliare familiare con riferimento all’anno 2019 inferiore a una soglia di euro 10.000, accresciuta di euro 5.000 per ogni componente successivo al primo e fino ad un massimo di euro 20.000, il massimale è incrementato di 5.000 euro in caso di presenza nel nucleo familiare di un componente in condizione di disabilità grave o di non autosufficienza come definite ai fini dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE), di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 5 dicembre 2013, n. 159; d) un valore dell’ISEE inferiore ad euro 15.000.
3. Il Rem non è compatibile con la presenza nel nucleo familiare di componenti che percepiscono o hanno percepito una delle indennità di cui agli articoli 27, 28, 29, 30 e 38 del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18, convertito con modificazioni dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, ovvero di una delle indennità disciplinate in attuazione dell’articolo 44 del medesimo decreto-legge ovvero di una delle indennità di cui agli articoli 20 e 21 del presente decretolegge.
Il Rem non è altresì compatibile con la presenza nel nucleo familiare di componenti che siano al momento della domanda in una delle seguenti condizioni:
a) essere titolari di pensione diretta o indiretta ad eccezione dell’assegno ordinario di invalidità;
b) essere titolari di un rapporto di lavoro dipendente la cui retribuzione lorda sia superiore alle soglie di cui al comma 5; c) essere percettori di reddito di cittadinanza, di cui al Capo I del decreto-legge n. 4 del 2019, ovvero le misure aventi finalità analoghe di cui all’articolo 13, comma 2, del medesimo decreto-legge.

Ciascuna quota del Rem è determinata in un ammontare pari a 400 euro, moltiplicati per il corrispondente parametro della scala di equivalenza di cui all’articolo 2, comma 4, del decretolegge 28 gennaio 2019, n. 4, convertito con modificazioni dalla legge 28 marzo 2019, n. 26, fino ad un massimo di 2, corrispondente a 800 euro, ovvero fino ad un massimo di 2,1 nel caso in cui nel nucleo familiare siano presenti componenti in condizioni di disabilità grave o non autosufficienza come definite ai fini ISEE.

La protesta delle care giver e del terzo settore

Le misure del governo Conte non hanno raccolto plauso unanime. Il Comitato Caregiver Familiari “Comma 255”, composto da mamme, papà e familiari di persone con disabilità grave ha lanciato un appello al presidente Mattarella affinchè non firmi il decreto Rilancio qualora l’articolo 111 non venisse modificato perchè “presenta aspetti critici sotto il profilo del diritto costituzionale che lo renderebbero motivo di grave discriminazione tra cittadini. Quel termine, “disabilità gravissime”, non trova alcun riscontro nella legge fondamentale per la disabilità. La disabilità è disabilità a prescindere e lo Stato ha il dovere di assistenza in pari misura. L’ art. 111 del dl Rilancio infatti con il termine “disabilità gravissima” rischia di aiutare, in questa drammatica congiuntura post pandemia, solo una parte delle persone con disabilità escludendo tutte le altre”.

E’ più ampia la critica fatta da Francesca Di Maolo, giuslavorista e presidente dell’Istituto Serafico di Assisi: “Le strutture sanitarie e socioassistenziali non profit sono state continuamente penalizzate. Anche se convenzionate con il SSN, hanno dovuto dotarsi autonomamente di tutti gli approvvigionamenti di mascherine, guanti e disinfettanti perché, specie nella prima fase d’emergenza, si è pensato alle sole strutture pubbliche. Dopo aver sostenuto tutti i costi dei dispositivi di sicurezza, ora subiamo anche la beffa di non poter richiedere il rimborso previsto dal DL del 17 marzo 2020, che lo riserva solo alle imprese, a meno che non intervengano dei correttivi. Un grave limite della politica è che idealmente parla di terzo settore e di società civile, ma in realtà lo ignora e lo dimostra proprio in questo caso, in cui non considera che tanti ospedali e Centri sanitari e socio-assistenziali non profit non vengono gestiti nella forma dell’impresa. Queste strutture svolgono comunque un ruolo di fondamentale importanza e sono tutte impegnate in prima linea a contrastare l’emergenza coronavirus. Non stiamo parlando di piccole realtà, ma anche di Centri di riferimento nazionale nel campo sanitario, con esperienza a volte centenaria”.

“E se le istituzioni si stanno preoccupando, comprensibilmente, della riapertura di parrucchieri, estetisti e ristoranti, è doveroso ricordare loro che nessuno e a nessun livello istituzionale ci ha saputo dire come e quando potremo rimettere in moto tutte quelle attività sanitarie e sociosanitarie che sono fondamentali alle persone per vivere con dignità. – conclude Di Maolo – Le attività per i disabili devono essere ripensate e fatte ripartire il prima possibile, perché queste persone rischiano di perdere le autonomie conquistate e i progressi raggiunti dopo lunghi periodi di riabilitazione. C’è inoltre in ballo il futuro delle nostre strutture e quello di tanti lavoratori che per anni hanno seguito la vocazione del prendersi cura”.

(Foto Lorenzo Alessandri “Camera 24”)