Convivere con la sindrome di Charge è una sfida che Sonia Desini e la sua famiglia affrontano con la tenacia di chi ha deciso di vivere in modo positivo la malattia del piccolo Carlo.
Durante lo Speciale Storie de Venerdì del Pendola, il 17 marzo alle 15,30 presso MPDfonlus a Siena, Sonia Desini racconterà la sua storia e un percorso iniziato con la nascita del figlio affetto da una patologia genetica rara, la sindrome di Charge, caratterizzata da più di quaranta anomalie che possono colpire diversi organi e causare sordità e cecità.
“Per il mondo medico Carlo è stato ‘sempre qualcosa da aggiustare’, per il mondo della riabilitazione ‘un universo sconosciuto con il quale nessuno era in grado di relazionarsi’, per la scuola poi un totale disastro, un bambino irrecuperabile che non avrebbe imparato mai niente”, ricorda Sonia Desini “noi invece abbiamo sempre creduto in lui, nelle sue capacità, nella sua incredibile vitalità e voglia di esprimersi.”
Un viaggio faticoso, ma ricco di emozioni e scoperte, come quella fatta grazie alla Lega del Filo d’oro, di poter utilizzare la Lis, la Lingua dei Segni italiana, per comunicare con Carlo sfruttando il limitato canale visivo del bambino, ma anche di scelte importanti come quell’educazione parentale.
“Chiamiamo questo progetto Scuola a Casa Team”, spiega la Desini, “l’avevamo immaginato come un luogo in cui ognuno di noi, famiglia, educatori e chiunque volesse farne parte potesse portare la propria esperienza con l’obiettivo principale di dare a Carlo gli strumenti necessari alla sua crescita culturale, personale ed emotiva. La società e soprattutto la scuola non sono pronte per accogliere bambini come lui. Carlo come qualsiasi altro bambino ha diritto alla partecipazione alla comunicazione e alla sua individualità anche fuori da casa sua.”
L’incontro con Sonia Desini è previsto per il 17 marzo dalle 15,30 alle 17,30 presso MPDFonlus in via Tommaso Pendola, 37 a Siena.
I Venerdì del Pendola è un cartellone di appuntamenti organizzato da MPDFonlus su lingua e cultura sorda, interpretariato e educazione con il patrocinio di Comune di Siena, Provincia di Siena, Asp Città di Siena, Ens Sede Provinciale Siena.
INGRESSO LIBERO
Tutti gli incontri sono resi accessibili grazie ad un servizio di interpretariato Ita/Lis
Per informazioni: www.mpdfonlus.com – info@mpdfonlus.com
Press: Luisa Carretti – press@mpdfonlus.com
Mason Perkins Deafness Fund onlus Via Tommaso Pendola, 37 – 53100 Siena
tel: 0577 532001
skype: mpdfonlus
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