In corso a fino a sabato 14 maggio le Manifestazioni Nazionali UILDM 2016, l’evento culmine per la vita associativa dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, in quanto momento di incontro, confronto e di approfondimento sulle tematiche più rilevanti e significative per UILDM e per i soci, i famigliari, gli amici e i sostenitori.
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Dopo una giornata di debutto ricca di proposte formative e di eventi variegati, domani venerdì 13 maggio, sarà innanzitutto dedicato alla Giornata Scientifica – organizzata dalla Commissione Medico-Scientifica (CMS) UILDM – che durante la mattinata prevede una novità importante: il Corso di Formazione dal titolo “Malattie muscolari: aspetti nutrizionali”, al quale interverranno alcuni tra i maggiori esperti in ambito di malattie neuromuscolari e di nutrizione, accreditato per l’erogazione di crediti ECM. Il Corso ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologia), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) e dell’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Gorizia.
Dopo i saluti del Presidente Nazionale UILDM Luigi Querini e del Presidente della Commissione Medica Luisa Politano, ad aprire e moderare questo momento saranno Angela Berardinelli (Vicepresidente CMS UILDM) e Anna Ambrosini (Fondazione Telethon), la quale farà il punto anche sulla ricerca Telethon-UILDM.
Seguiranno i contributi di Tiziana Mongini sulle “Complicanze gastrointestinali e disfagia nelle malattie neuromuscolari” e di Luisa Zoni sulla “Gestione degli aspetti nutrizionali nelle distrofie muscolari”. Successivamente, Leonardo Sartori interverrà su “Metabolismo osseo e nutrizione nelle malattie neuromuscolari”, mentre Marzia Camera approfondirà il tema “Gestione degli aspetti nutrizionali nelle malattie mitocondriali”, seguita da Patrizia Landi su “Quando il cibo non basta: gestione chirurgica delle complicanze nelle malattie neuromuscolari”. Simona Bertoli parlerà degli “Aspetti nutrizionali nelle SMA di tipo I e II”, oggetto di studio di uno dei progetti finanziati dal Bando Telethon-UILDM 2015. Chiuderà la mattinata Antonella Pini che aggiornerà i partecipanti sul Progetto GNAMM.
Nel pomeriggio (ore 15-16.30) verrà proposta la Tavola rotonda “L’Unione delle Associazioni”, per continuare la riflessione cominciata a Lignano durante le Manifestazioni UILDM 2015 e aggiornare sulle attività e gli obiettivi di questa nuova realtà. Chiuderanno la Giornata Scientifica dei Tavoli di ascolto nel corso dei quali la CMS UILDM incontra e risponde ai soci (ore 16.30-18).
Parallelamente, sempre nel pomeriggio (ore 16.45-18.30), l’Associazione si racconterà in un importante momento istituzionale di celebrazione per fare memoria della nostra storia, con la partecipazione di eminenti figure che hanno dato tanto a UILDM dagli anni della sua fondazione. Al termine, il Presidente Nazionale Luigi Querini leggerà la sua relazione annuale.
Nella serata (ore 21.30) il programma propone un momento di incontro, “Le Sezioni UILDM si raccontano”, un’opportunità per condividere progetti, risultati, difficoltà, buone prassi.
La Manifestazioni Nazionali si chiuderanno sabato 14 maggio con l’Assemblea Nazionale dei Delegati che provvederà al rinnovo dei membri della Direzione Nazionale e del Collegio dei Probiviri per il triennio 2016-2019.
Seguiranno, nel pomeriggio e nella serata, il II Torneo Quadrangolare UILDM di Wheelchair Hockey e la grande Festa per i 55 anni di UILDM con la premiazione del Torneo e dei vincitori della Caccia al Tesoro in programma venerdì pomeriggio, musica e intrattenimento.
La diretta da Lignano sarà seguita, per il quarto anno, dagli amici della redazione di Radio FinestrAperta. Durante le Manifestazioni Nazionali sarà possibile anche visitare la mostra “La nostra Divina Commedia”, della Sezione UILDM di Bergamo.
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Scarica il comunicato stampa in formato PDF:
Manifestazioni Nazionali UILDM 2016- II comunicato
Lignano, 12 maggio 2016
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM onlus
Ref. Crizia Narduzzo e Alessandra Piva
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