“Ho un bimbo con autismo, ecco la mia vita tra spese folli e nessun sostegno”

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L’agenda di Maria (il nome è di fantasia) è fitta: lunedì musica, martedì cavallo, mercoledì psicomotricità, giovedì Siena, venerdì Firenze.

di Silvia Manzani

Ma non si tratta né di hobby, né di lavoro. Gli appuntamenti segnati con il pennarello sono del suo bambino di quasi cinque anni, al quale è stato diagnosticato a Ravenna, all’età di tre, un “disturbo pervasivo dello spettro autistico”. “Autismo”, secondo i medici toscani. Maria se n’era accorta ben prima: “Dopo una settimana dal vaccino trivalente, mio figlio ha cominciato ad avere comportamenti strani. Aveva smesso la lallazione, lo sguardo si perdeva nel vuoto, se lo chiamavo non rispondeva, non riuscivo più a tenerlo per mano, correva senza una meta”.

Le immagini plastificate utilizzate da Maria per comunicare con il suo bambino
Le immagini plastificate utilizzate da Maria per comunicare con il suo bambino

Da allora la vita di Maria non è più stata la stessa: mangiarsi una pizza con le amiche, o passare una mattina in spiaggia d’estate con suo figlio è impossibile. Figurarsi tornare al lavoro: “Prima di rimanere incinta avevo un impiego stagionale che non ho mai ripreso. Chi ha il posto fisso può chiedere un’aspettativa di due anni, io no. Sono una mamma sola, mi aiutano i miei genitori”. Maria percepisce dall’Inps un accompagnamento di 499 euro al mese, che è di fatto l’unico sostegno finanziario concesso. Ma per le cure, le attività e i bisogni di suo figlio ne spende tra gli 800 e i 1.500: “Mio figlio fa due ore di psicomotricità alla settimana, un’ora di musicoterapia, una di ippoterapia. Sono iscritta ad un’associazione che mi passa la metà delle spese, ma il resto è a mio carico. Un’ora di musicoterapia costa 45 euro. I miei genitori si stanno letteralmente svenando”.

Maria, per migliorare la qualità di vita del suo bambino, si è dovuta organizzare da sé. Il Centro autismo della Neuropsichiatria di Ravenna, che ha preso in carico suo figlio, le passa solo due ore di logopedia alla settimana, contro le cinque previste dai protocolli sanitari nazionali: “Fino a qualche tempo fa ci davano anche un educatore per un’ora alla settimana ma poi ci hanno detto che le sue competenze sono alte e quel servizio ci è stato tolto. Non solo: d’estate tutto questo viene a mancare, nonostante che per i bambini come il mio la continuità sia fondamentale”.

Ma i disservizi Maria li ha riscontrati fin da prima della diagnosi. Quando si è accorta che il bambino aveva modificato atteggiamenti e abitudini, ha aspettato sei mesi per avere la prima consulenza: “Ci hanno mandati da una foniatra, tutto quel tempo perso per farci dire che mio figlio non è sordo. Cosa che avevo già verificato da sola”. E poi altri sei mesi per la prima visita neuropsichiatrica: “Per un anno e mezzo dopo le prime avvisaglie ho brancolato nel buio, passando le notti su Internet a scambiarmi informazioni con altri genitori di bambini con autismo, documentandomi per i fatti miei”. Maria ha fatto da sé anche di recente, quando racconta di non essere stata seguita in maniera adeguata, a Ravenna, per i sospetti di problemi metabolici del sangue del suo bambino: “Nel referto ho visto una serie di più e di meno che mi hanno insospettita, anche se c’era scritto ‘nulla di significativo’. Mi sono mossa per rifare tutto da capo a Pisa: per ricoverare mio figlio, tra viaggio e pernottamento, ho speso 800 euro. Abbiamo scoperto che la fenilalanina era alterata. Ho chiamato anche il Meyer di Firenze e ho avuto un appuntamento per il giorno dopo. Avrei dovuto aspettare di ricevere l’esito per posta, trattandosi di un minore non mi potevano inviare né un fax né un’e-mail. Così sono ripartita per andarmi a prendere il referto di persona. Il valore della fenilalanina era altissimo, ma nessuno mi diceva il da farsi. Così ho chiamato Bologna, spaventata perché quel valore provoca la fenilchetonuria. Ora, grazie a loro, gli esami di mio figlio sono in Svizzera. Il Meyer invece ha chiesto un consulto a Roma. Sono in attesa”.

Senza le spalle coperte a livello finanziario e una forza ineguagliabile, Maria non sarebbe a questo punto della sua lotta per una vita migliore. Che stenta ad arrivare: “A scuola è difficilissimo trovare educatori di sostegno preparati, i referenti del Centro autismo dovrebbero sostenere le maestre almeno una volta al mese ma si vedono solo un paio di volte all’anno. Ai centri estivi pure, i bambini con diverse disabilità vengono messi tutti insieme, per risparmiare sul personale. Lo scorso anno, oltretutto, due mesi mi sono costati 900 euro. Per avere una copertura delle spese della mensa alla materna ho fatto un’altra battaglia. Ma mi hanno dato solo un contentino, pagandomi venti pasti”. Maria non è una che si arrende facilmente. Con altre mamme ha creato un gruppo dove è più semplice sfogarsi, condividere le difficoltà, cercare una soluzione: “La domenica mattina prendiamo il treno con i nostro figli e andiamo a Cesenatico. Abbiamo anche provato ad uscire a cena, ma molte hanno desistito all’ultimo. Alla fine eravamo solo due, con i cellulari accanto al piatto, in attesa di ricevere una chiamata da un momento all’altro”.

Maria, così, non stacca mai. Tantomeno quando qualcuno la insulta perché parcheggia la macchina negli stalli dei disabili o perché alla cassa, al supermercato, utilizza la corsia preferenziale: “Te ne dicono di tutti i colori. Chi ti fa notare che il bambino cammina benissimo, chi ti dice che ti stai inventando un handicap, chi ti critica perché né tu né tuo figlio siete in gravidanza”. Senza contare chi ti mette un cartello sul parabrezza con scritto che lì non si scaricano handicappati, ma solo merci.  E bisogna trovare altra forza per rispondere per le rime.

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