A Bologna presentazione del libro “Vissuti di Qualità”

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Comunicato stampa. L’accompagnamento delle persone con distrofia muscolare è al centro del volume della pedagogista Simona Lopapa. Appuntamento mercoledì 6 febbraio alla libreria Irnerio

DISABILITÀ, L’ASSISTENZA COME ARRICCHIMENTO RECIPROCO

Vissuti di qualità. Accompagnare nel percorso di vita persone con distrofia muscolare di DuchenneAutore	Lopapa Simona
Vissuti di qualità. Accompagnare nel percorso di vita persone con distrofia muscolare di Duchenne
Autore Lopapa Simona

L’assistenza a una persona con una grave disabilità quale la distrofia muscolare di Duchenne è un percorso di accrescimento reciproco “tra due persone, due cuori, due vite”. Lo scrive la pedagogista Simona Lopapa nel libro “Vissuti di qualità”, che mercoledì 6 febbraio alle ore 18 sarà presentato alla libreria Irnerio – Ubik di Bologna (via Irnerio 27). Oltre all’autrice, all’incontro intervengono i professori Angelo Errani e Vittorio Capecchi dell’Università di Bologna, la presidente della sezione provinciale della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) Antonella Pini e Giovanna Cantoni, già insegnante e ispettrice del ministero della Pubblica istruzione.

Nato dalla tesi di laurea dell’autrice e pubblicato da Pendragon nella collana solidale per la Uildm (il ricavato della vendita sostiene nuovi progetti di assistenza a favore delle persone con distrofia muscolare), il libro testimonia il percorso ventennale vissuto da Simona Lopapa prima come assistente ed educatrice e quindi come amica e confidente di Bruno, a cui il testo è dedicato.

“Bruno si è spento all’età di 30 anni – dice Simona Lopapa –. Mi ritengo una persona privilegiata, ho potuto percorrere strade ed esperienze che non a tutti è data la fortuna di intraprendere. Ho imparato la forza, la determinazione, il coraggio di questi ragazzi e di chi li ama”.

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia invalidante progressiva, che colpisce le funzioni vitali fino alla morte. Simona Lopapa ne ripercorre le tappe, dall’esordio in età infantile all’evoluzione con le crescenti difficoltà motorie e respiratorie e i conseguenti bisogni di assistenza medica, psicologica e sociale.

L’accettazione di sé, il bisogno di appartenenza, l’inserimento scolastico, la ricerca dell’autonomia attraverso ausili e tecnologie, i ricoveri ospedalieri, le relazioni familiari, l’adattamento degli spazi di vita: a ogni passaggio è dedicato un capitolo, con consigli e testimonianze utili a educatori, familiari, amici, insegnati e a chiunque si “impegni a realizzare per sé e per altri il diritto a vissuti di qualità”, come scrive Vittorio Capecchi nell’introduzione.

Accompagnare nel percorso di vita chi ha una grave disabilità comporta il confronto continuo tra i limiti di chi assiste e quelli di chi viene assistito, tra le emozioni proprie e quelle altrui. C’è l’impegno costante a trovare risposta a nuovi bisogni e ad andare oltre le barriere architettoniche, fisiche, culturali e sociali.

“Una sola volta mi sono chiesta se aver accettato di assistere Bruno fosse stato un bene per me, se non fosse una follia pensare di stare accanto a qualcuno dedicandogli tempo, energia e affetto, sapendo che ero destinata a perderlo – scrive l’autrice –. Compresi che non avevo sbagliato, che ne valeva la pena, perché la perdita di autonomie di Bruno mi ha fatto crescere”.

Per informazioni:

 

Uildm – sezione di Bologna, tel. 051 266013, sito www.uildmbo.org, e-mail uildmbo@libero.it

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