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Lettera di una madre

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Pubblicato: venerdì 13. 5. 2011 alle 15:19
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In risposta a coloro che affermano (come sull’articolo di Repubblica.it  del 9 maggio e come su questo sito) che i sordi non debbano segnare, che la LIS non sia la loro lingua naturale, che non esista una cultura sorda, ecc ecc..

Mi esprimo su quest’argomento in quanto sono la mamma udente di una bambina di 6 anni sorda profonda. Sono molte le famiglie di udenti che hanno un figlio audioleso e le difficoltà non sono poche. Eppure, secondo molte persone tutto sarebbe chiaro e lineare, il percorso di un bambino sordo sarebbe lo stesso dei suoi coetanei, egli deve naturalmente apprendere la lingua parlata dai genitori, e dal punto di vista medico magari la scienza lo può trasformare in una persona “normale”. Vedo una grande paura degli altri, di chi fa scelte diverse, vedo la difficoltà di accettare un “handicap” che invece può essere una meravigliosa occasione che è data a noi genitori per essere migliori, più pazienti e bravi di tanti altri.

 

Al giorno d’oggi non in tutti gli ospedali si fa uno screening alla nascita, si è fortunati se ci si accorge precocemente che un bimbo non sente. So di genitori che si sono accorti quando il figlio aveva tre anni. Molto tempo prezioso perso, problemi di sviluppo cognitivo e caratteriali che penalizzeranno molto il bambino. Mia figlia è nata in un grande ospedale, e non sono stati fatti esami, nonostante ci potessero essere dei sospetti.

 

Ci siamo comunque accorti molto presto che nostra figlia era sorda e siamo stati assistiti molto bene da un audiologo e dalla sua équipe che fortunatamente non avevano paraocchi né pregiudizi, tanto da arrivare a sconsigliare operazioni mediche invasive. Mia figlia avrebbe potuto farsi il cosidetto “orecchio bionico” tramite un delicatissimo impianto al tronco encefalico. Questo professore ci disse invece di puntare tutto sulla riabilitazione precocissima, di stimolare tutti i canali sensoriali residui. Perciò musicoterapia, logopedia, stimolare la vista e il tatto e usare la lingua dei segni. Dopo lo shock iniziale ci siamo subito rimboccati le maniche, abbiamo fatto moltissimi sacrifici sul piano personale ed economico, ma abbiamo anche iniziato un bellissimo percorso con nostra figlia prima di tutto, con i terapeuti e gli educatori e con vari adulti sordi che hanno voluto aiutarci.

 

Noi non abbiamo voluto entrare con un bisturi in un punto delicato come il cervello di nostra figlia e quando nostra figlia sarà grande le spiegheremo le nostre scelte e pensiamo che lei capirà e ci darà ragione perché le abbiamo dato tutti i mezzi per realizzarsi nella sua diversità e dimostrare le sue capacità. Ripeto che ho la vaga impressione che alcuni genitori vogliano per forza avere dei bambini “normali”, nascondendosi la loro diversità invece di esaltarla e battersi perché la società riconosca come ricchezza le varie personalità. I bambini sordi hanno capacità diverse e anche maggiori rispetto ad altri, per esempio sono molto attenti e acuti dal punto di vista visivo. Percepiscono la musica con il corpo, possono ballare e diventare bravissimi musicisti. Proprio in questi giorni si esibisce in Italia la percussionista sorda Evelyn Glennie.

 

Questi bambini hanno un talento naturale per la mimica, la drammatizzazione, la gestualità. Hanno inoltre una sensibilità particolare perché sono in grado di percepire tutte le sottigliezze delle espressioni facciali delle persone. Torno alla lingua dei segni per dire che è fondamentale per dare precocemente una lingua ai bambini sordi, per evitare che la loro incapacità comunicativa sfoci in iperattività o aggressività. Questi bambini impareranno l’italiano parlato e scritto, ma ci vorranno molti anni e i risultati non saranno scontati né uguali per tutti. Essi hanno bisogno di una lingua per comunicare serenamente con i propri cari, per esprimere dei bisogni, per ricevere cure e informazioni. Dico serenamente perché la lingua dei segni può essere proprio divertente per i bambini, ci sono le espressioni facciali, ci sono tanti segni (come quelli degli animali) su cui i bambini si possono sbizzarrire e ci sono tante opportunità per inventare i propri segni, per essere creativi. Nella lingua dei segni ci sono già tutti gli elementi per lo sviluppo intellettuale del bambino.

 

Mia figlia frequenta una scuola statale a Cossato (Biella) in cui da molti anni si sperimenta il bilinguismo. In questa scuola la LIS è come la seconda lingua, viene usata per comunicare con i bimbi sordi e, ovviamente, per la didattica. Tutti i bimbi sono contenti, le amichette di mia figlia segnano bene, hanno questo loro codice segreto che i genitori non conoscono. Mi hanno riferito di due sorelline che a cena si scambiano messaggi cifrati in LIS. I genitori di tutti questi bambini della materna e delle elementari sono contenti, non hanno mai fatto obiezioni. Credo che in questa scuola ci sia una vera integrazione, mia figlia è capita e rispettata, lei si sente seguita.

 

Lo sapete cosa succede oggi nel mondo della scuola pubblica a parte felici eccezioni? Non ci sono sufficienti ore di sostegno, gli insegnanti di sostegno non sono preparati sulla disabilità uditiva (nemmeno sulle altre), non ci sono strumenti tecnologici, le lavagne multimediali se ci sono sono poco utilizzate, il bambino sordo dovrebbe seguire la lezione, ma come? Non mi si dica che un bambino sordo possa seguire una lezione leggendo sulle labbra del docente. Anche conprotesi o impianto cocleare il sordo ha difficoltà a distinguere la voce e la provenienza della voce quando si trova in situazioni complesse, con rumori di fondo o tante persone che parlano in contemporanea. Siamo sicuri che quando si troverà ad un esame orale avrà capito bene ciò che gli è stato chiesto?

 

Naturalmente i livelli di sordità sono diversi, alcuni sono fortunati ad avere solo un lieve deficit. Altri sono sordi profondi, come mia figlia. Eppure mia figlia parla e segna in contemporanea, con tutte le difficoltà del caso: dove mettere il verbo o il complemento oggetto, visto che la forma delle due lingue è quanto di più diverso si possa immaginare?

Piano a piano rimetterà tutto a posto. Intanto non è mai rimasta indietro a scuola. Poiché so quanto sia importante per lei apprendere tramite il canale visivo, le ho fatto vedere documentari di ogni tipo, da quelli sulla natura a quelli sulla storia e le ho sempre spiegato con la LIS quanto era nelle mie capacità spiegarle. Quando non avevo altri mezzi, mi sono messa anche a quattro zampe, non ho paura di essere ridicola. C’è un problema comunicativo, ebbene si mette in campo tutto il necessario.

 

Risultato?  Per tante cose, la geografia, gli animali, ne sa di più della maggioranza delle sue amiche.

 

Con mia figlia ho sempre usato anche la voce, le ho parlato tantissimo e da sempre mia figlia parla, persino da sola quando gioca. Per me questo è un mistero: perché una bimba sorda dovrebbe parlare, se non si sente, persino quando è sola con se stessa? Mia figlia non ha neanche una protesi acustica. Ora la sorprendo a pronunciare le singole lettere quando le scrive, per me è un ottimo segnale perché così potrà memorizzare dentro di sé le parole che lei non sente.

Penso che mia figlia imparerà a parlare, perché l’abbiamo molto stimolata noi in prima persona, tutti i giorni a casa anche quando gli “specialisti” non ci sono, ma fondamentalmente lei parla perché l’ha scelto lei altrimenti non saremmo arrivati a questi risultati così in fretta e con la serenità di tutti. Intendo dire che è normale che i sordi parlino, ma non deve essere loro imposto come una cosa scontata, si deve fare un grosso lavoro di stimolazione.

 

Sulla nostra strada abbiamo incontrato Giulia Cremaschi Trovesi, fondatrice della scuola di musicoterapia “umanista”. Solo lei e i suoi allievi mettono il bambino al centro. Al centro della relazione con il musicoterapeuta e al centro del pianoforte a coda per far risuonare la musica nel loro corpo. Non posso non dare il riferimento al sito www.musicoterapia.it anche perché altrove su “Sordionline” c’è un breve articolo sulla validità della musicoterapia per i bambini sordi,

autistici, disabili e tutti quelli con difficoltà di apprendimento. Se mia figlia parla è perché ha fatto tanta musicoterapia dall’età di un anno. E questo ha fatto molto bene anche a noi, ci ha resi più sereni. Il pensiero che mia figlia non potesse mai ascoltare una bella musica mi faceva male, ma mia figlia faceva una cosa molto più bella, stava distesa sul pianoforte e sentiva la musica dentro di sé come se fosse lei stessa una cassa armonica!

 

Noi abbiamo puntato tutto sull’educazione e sulla LIS. Certo, ammetto che la LIS sia inizialmente difficile per noi poveri udenti un po’ pigri e impacciati, abituati ad una sovrabbondanza di parole e suoni. lo parlo e scrivo tre lingue ma non ho mai fatto una tale fatica come quando a 42 anni ho dovuto imparare la LIS per comunicare con mia figlia.

 

Ora spendo una parola di ammirazione per i sordi, che sono persino presi in giro dal genitore della Fiadda quando sbagliano una lettera. Ma lo sappiamo noi che fatiche hanno fatto i sordi, quelli che sono figli di altri sordi, che non hanno avuto un genitore abbastanza forte da poterli sostenere, quelli che non avevano le protesi digitali? E ce ne sono ancora tanti che fanno fatica ad imparare a parlare, a frequentare la scuola, ad accedere alle informazioni, a trovare un lavoro decente. Come possiamo negare loro un diritto, riconosciuto peraltro in tutti gli stati civili? So di cosa parlo perché ho vissuto in Inghilterra, lì ho capito cosa siano i diritti e i doveri. Lì ogni minoranza ha davvero i suoi diritti, i problemi a scuola vengono affrontati in maniera pragmatica, lì si respira aria di libertà vera. Voi riconoscete ai ladini il diritto ai avere una lingua ma non ai sordi. Eh già, loro hanno una letteratura… un’arte… Intanto i sordi erano “ghettizzati” e non potevano esprimersi, salvo rarissimi casi, nelle arti.

 

Ma adesso non è più così perché la LIS piace a moltissime persone, le iniziative fioriscono, si fanno videoguide per la visita ai musei, si organizzano corsi, ci sono attori che recitano poesie, ci sono libri, dvd, si fanno studi e ricerche. Molti sordi si sono laureati, molti

insegnano la lingua italiana. Io sono sempre andata a testa alta, non ho mai ingannato nessuno sulla natura di mia figlia, non ci siamo mai nascoste per segnare, non l’ho mai zittita quando faceva sentire a tutti la sua voce sgraziata. Ho viaggiato tanto con lei in treno, voi sapete che in treno si incontrano tante persone, infatti abbiamo sempre riscosso l’interesse e la simpatia di tanti che ci guardavano con curiosità perché morivano dalla voglia di chiederci qualcosa sulla LIS. Ne ho parlato, ne ho insegnato i rudimenti. Ho incontrato persone che hanno scelto di impararla per loro curiosità o perché insegnano o semplicemente perché ogni tanto nel loro negozio entra un sordo.

 

Per concludere, sono convinta che ogni genitore debba fare le scelte migliori per il proprio figlio. Come io e tanti altri genitori riuniti nell’Associazione Vedo Voci di Biella non siamo contrari a priori all’impianto cocleare né contrari alla logopedia, così coloro che credono prima di tutto nell’oralismo non dovrebbero prendere posizione per negare a circa 45.000 sordi italiani di avvalersi della loro lingua.

 

Nell’educazione di un bambino sordo bisogna mettere in campo ogni mezzo, ogni bambino è diverso e va stimolato in molti modi. Ora tanti sordi, tanti educatori, ricercatori, interpreti, genitori, bambini, aspettano il riconoscimento del loro lavoro e il raggiungimento di un diritto che non toglierà niente agli altri che hanno fatto altre scelte. Questo non impedirà a tanti genitori la possibilità di impiantare i loro figli né di educarli nell’oralismo. Noi dobbiamo imparare a pretendere il meglio per i nostri figli, dobbiamo avere uno screening precoce, dei medici che ci informino di tutte le possibilità, dei logopedisti preparati, degli educatori che possano anche andare a casa a lavorare con bambini e genitori, degli insegnanti di sostegno che conoscano la disabilità uditiva, un sistema scolastico che si prenda in carico il bambino per esempio garantendogli la continuità con un dato insegnante, dei sottotitoli per molti programmi e film (i documentari RAI Trade non sono sottotitolati) e tanto altro.

 

Anna Ronchi

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